Der 1. Vorsitzende der Österreichischen Wachkoma Gesellschaft, Dr. Donis, begrüßte und eröffnete die Jahrestagung 2010. „Wachkoma – quo vadis?“ „Betreuungsformen und adäquate Betreuungskonzepte für schwerstbehinderte Menschen“ - unter diesem Titel führte die Österreichische Wachkoma Gesellschaft ihre 9. Jahrestagung am 15.10.2010 in Wien durch. Ca. 190 Teilnehmer waren gespannt auf die hochkarätigen Referenten.
Univ. Prof. Dr. Heinrich Binder stellte die Frage – Gibt es Wachkoma überhaupt? In seinen Thesen warnte er vor dem Missbrauch der Begrifflichkeit „Wachkoma“. So führte er aus, dass es nicht dazu kommen darf, dass das „Wachkoma“ für ökonomische Betrachtungen missbraucht wird. Der Begriff assoziiert für viele Menschen, durch das eigene Erleben in der Familie, eine sehr schlimme Erfahrung im Umgang damit. Wachkoma und die dazu gehörenden Merkmale widerspiegeln ganz präzise erlebte und emotional durchlebte Lebenssituationen. Zur Zeit ist feststellbar, dass der Begriff Wachkoma zu sehr mit ökonomischen Kennziffern in Verbindung gebracht wird. Prof. Binder betonte, dass wir eben nicht - wie bei Coca-Cola - über einen Markennamen reden und warnte davor dieses zuzulassen.
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Die Gesellschaft für Neuropsychologie führte in der Zeit vom 30. September – 02.Oktober 2010 ihre Jahrestagung in Magdeburg durch. Unser Verband nahm als Gast und Aussteller teil. Frau Annett Löwe, Rechtsanwältin, betroffene Angehörige und Mitglied unseres Verbandes referierte zum Thema: „Wer auf dem Vulkan tanzen will, braucht einen geeigneten Tanzlehrer“, Bedarf an Neuropsychologischer (Psycho-)Therapie aus Sicht einer Angehörigen
Wozu brauchen Angehörige von Menschen mit erworbener Hirnschädigung Neuropsychologen an ihrer Seite?
Wenn man sich einen unserer Patienten am Ende der stationären Rehabilitation vorstellt, findet man einen Menschen, der selbst nur mehr oder weniger gut über die Auswirkungen seiner Hirnschädigung Auskunft geben kann. Monatelang haben alle wie paralysiert auf sein Hirn gestarrt und er ist sich nicht sicher, ob seine soziale Umwelt ihm etwas zutrauen, ihn ernst nehmen wird.
Auf der anderen Seite stehen Angehörige, vielleicht sogar ein Arbeitgeber oder künftige Assistenten, denen dieser Mensch auf seltsame Weise verändert erscheint, die aber nicht wirklich wissen können, wie sich die Hirnschädigung auf das Zusammenleben und die Zusammenarbeit mit ihm auswirkt. Viele hirnorganische Störungen sind in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. Speziell neuropsychologische Störungen kann man nicht auf den ersten Blick sehen. Sie äußern sich im vor allem im Verhalten des Patienten und sorgen in seinem Umfeld nicht selten für Verwirrung, Unsicherheit und Ängste. Neben der Fortsetzung des in der Klinik begonnenen Funktionstrainings zur Restitution verlorener Hirnfunktionen sind Neuropsychologen als „Brückenbauer“, Vermittler zwischen beiden Welten nötig. Als Spezialisten, die erklären können, warum manche Dinge nicht so funktionieren wie vor der Hirnschädigung und wie man mit dieser Situation umgeht.
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Guten Tag, Sie sind bestimmt Herr Ludwig, so die Stellv. Stationsleitung, Frau Wenke Binder. Kennengelernt haben wir uns über den Ratgeber „Das andere Leben“. Bei einem Lehrgang haben Schwestern der Intensivstation den Ratgeber gesehen und mitgenommen. So kamen auch prompt die ersten Gedanken und die erste Bestellung. Seitdem wurden schon 40 Exemplare bestellt und an betroffene Familien veräußert.
Auf der IMC-Station werden Patienten in den Phasen B + C von den Fachpflegekräften gepflegt, versorgt und betreut. Ein schwerer Auftrag. Neben körperlichen Anstrengungen sind auch psychische Belastungen zu ertragen. Menschen unterschiedlichen Alters und Geschlecht werden auf die IMC-Station verlegt und so hoffen die Angehörigen, bekommen sie die notwendige medizinische, pflegerische und therapeutische Versorgung. Davon konnte ich mich überzeugen. Frau Binder führte mich durch die Station und erläuterte die Aufgaben der Fachkräfte. Hinzu konnte ich mich auch vom Einsatz moderner, medizinischer Technik überzeugen. Für mich ist es wichtig und notwendig, dass wir als Sprachrohr von Betroffenen uns auch für die Arbeit von „Profis“ interessieren, denn diese sind es in den ersten Stunden, die durch ihre fachliche Kompetenz den Schädelhirnverletzten sofort zur Seite stehen. Sie leisten Hervorragendes beim Kampf um Leben oder Tod.
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Am vierten Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, dessen Ergebnisse der vorliegende Band versammelt, haben erstmals die Vertreter der politischen Parteien und der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung aktiv teilgenommen - ein Signal dafür, dass die Forderungen nach adäquater stationärer und anschließender ambulanter Versorgung und Rehabilitation von der Politik ernsthaft aufgegriffen werden. Nur so kann das Problem "NeuroRehabilitation stationär - und dann ...?" effizient zugunsten der Schädelhirnverletzten gelöst werden.
Ein interessantes Nachschlagewerk für alle in der in der neurologischen Rehabilitation und in den Nachsorgeeinrichtungen Tätige, Betroffene, Vertreter der Kostenträger und der Gesundheitspolitik
ISBN 978-3-936817-67-6
Der SHV – FORUM GEHIRN wurde durch den NDR 1 in die Sendung „Plattenkiste“ eingeladen. In der Sendung wurde unser Verband durch die Landesvertreterin Fr. Regine Lübke, durch den stellv. Vorsitzenden Karl-Eugen Siegel und dem Vorsitzenden Lothar Ludwig vorgestellt. Die Journalistin und Moderatorin Frau Martina Gilica führte sehr einfühlsam durch die Sendung. Es wurden Themen wie persönliche Schicksale der Gäste, die Aufgaben des Verbandes, die konkrete Hilfe zur Selbsthilfe besprochen. Frau Regine Lübke machte den Menschen Mut sich der Selbsthilfe zuzuwenden und die Hilfe und Unterstützung von erfahrenen betroffenen Angehörigen anzunehmen.
Am Vortage wurde Regine Lübke durch den PARITÄTischen Landesverband für ihr seit vielen Jahren unermüdliches Engagement in der Selbsthilfearbeit auf der Festveranstaltung zum 50 jährigen Bestehens des DPWV gewürdigt.
In der Plattenkiste ging die Moderatorin noch einmal auf den Ratgeber „Das andere Leben“ ein und würdigte diesen Ratgeber auch als ein für viele Menschen nützliches Nachschlagewerk.
Abgerundet wurde der Besuch durch einen Rundgang beim NDR 1, so dass es auch für die Gäste ein bleibendes Erlebnis war.
Im Juni fand unter der Federführung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend die Veranstaltung zum Thema statt. Frau Ministerin Dr. Kristina Schröder eröffnete diese Veranstaltung. Sie hob nochmals die Bedeutung der Pflege in allen Lebensbereichen hervor. „Pflege dürfen wir nicht unter ökonomischen Gesichtspunkten diskutieren“, so die Ministerin und setzte fort “Gute Pflege ist mehr! Kommunikation – Respekt – Menschlichkeit“ Die Charta trägt dem Rechnung. Es war ein interessantes Podium mit vielen Beteiligten, die sich konkret zur Pflegesituation äußerten.
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Am 13. Juli wurden Lothar Ludwig und Prof. Dr. med. Wallesch durch Herrn Hubert Hüppe empfangen. Lothar Ludwig stellte die AG Teilhabe und den Verband SHV – FORUM GEHIRN e.V. vor. Professor Wallesch stellte den BDH vor und erläuterte die Wichtigkeit unseres Besuches. In seinen Ausführungen arbeitete er die Bedeutung des Gehirns und der mit seiner Schädigung einhergehenden Notwendigkeit der poststationären Versorgung von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen heraus.
Der Gedankenaustausch wurde intensiv geführt.
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Für Gruppensprecher und Ansprechpartner des Verbandes fand eine 3 tägige Weiterbildung im Juli in Bad Pyrmont statt. Die Teilnehmer waren einhellig der Meinung, dass solche Gesprächskreise mit dem Ziel des Gedanken- und Informationsaustausches notwendig und wichtig sind. Schwerpunktthemen waren bei diesem Seminar die Organisationsform der Selbsthilfegruppenarbeit um auf regionaler Ebene Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten und die Organisation des Informationsaustausches sowohl intern, d.h. innerhalb der Gruppensprecher, der Geschäftsstelle, der Fachbereiche, des Vorstandes und der Mitglieder, aber auch extern als gut organisierte Öffentlichkeitsarbeit.
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Im Bundesministerium für Arbeit und Soziales fand am 23.06.2010 der Fachkongress mit dem Titel "Teilhabe braucht Visionen - Leitgedanken und gemeinsame Ziele für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention" statt. Dabei sollten Grundlagen für den Aktionsplan der Bundesregierung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention erarbeitet werden.
Die Begrüßung erfolgte durch den Staatssekretär im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, Andreas Storm. In seinen Ausführungen ging er auf die Bedeutung von Teilhabe ein. Er betonte noch einmal den Wandel von der Fürsorge zur selbstbestimmten Teilhabe. „Teilhabe muss gelebt werden - Teilhabe braucht Wandel in allen Lebenslagen“, so seine Feststellung.
Heute geht es um das Leitbild der inklusiven Gesellschaft. Storm zitierte die Ministerin von der Leyen, die da meinte - “ ….es ist eine Reise, bei der wir auf gute Partner angewiesen sind…“
Mit dem neuen Logo:
MIT DIR ZUM WIR - hoffen wir auf aktive Beteiligung, auf Achtsamkeit und solidarisches Verhalten unserer Bürger, führte der Staatssekretär aus.
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Der erste Thüringer Hirntag, organisiert durch den Bundesverband SHV - FORUM GEHIRN e.V. und vertreten von Betroffenen und Angehörigen des Freistaates Thüringen wurde in Kooperation mit der m & i Klinik Bad Liebenstein, gefördert durch die AOK plus Thüringen, am 18. Juni 2010 durchgeführt.
Die Landesvertreterin für Thüringen, Frau Ingrid Zoeger, begrüßte die Teilnehmer aus den Bereichen Reha, Pflege und Therapie. Besonders erfreulich war, dass doch viele Betroffene und Angehörige an der Fachtagung teilnahmen. Die Ministerin für Soziales, Familie und Gesundheit, Frau Heike Taubert, konnte an der Tagung nicht teilnehmen, grüßte aber in einem Schreiben die Teilnehmer und wünschte einen guten Verlauf. Von den Kostenträgern ist nur die Unfallkasse Thüringen der Einladung gefolgt, alle anderen reagierten erst gar nicht.
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war unser Motto zum 24. Hannoverschen Selbsthilfetag.
Viele Betroffene und Angehörige von Hirngeschädigten sind diesem Aufruf gefolgt. Unsere Landesvertreterin für Niedersachsen vom SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e.V., Frau Regine Lübke, konnte fast alle aktiven Mitglieder der Selbsthilfegruppe „Junge Hirnverletzte“ begrüßen. Hinzu kamen auch Betroffene, die kurz vorher erst das Gespräch mit der Selbsthilfegruppe gesucht hatten. Das zeigt, dass gerade in der Nachsorge noch viele Fragen offen sind. Die Wesensveränderung durch die Hirnschädigung wird immer noch nicht akzeptiert. Die Betroffenen und auch die Angehörigen haben Schwierigkeiten einen Neuropsychologen zu finden, der Ihnen Hilfestellung geben könnte. Oft scheitert dies an der Kostenübernahmeverweigerung durch die Krankenkassen.
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Umgang mit Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten
Nach Inkratftreten des Dritten Betreuungsrechtsänderungsgesetztes im Herbst 2009 war eine Überarbeitung des Empfehlungen aus dem Jahr 2007 geboten. Diese knüpfen an die BÄK-Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung an und berücksichtigen die Änderungen des Gesetzgebers im Betreuungsrecht.
Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten als pdf
Diese fand am 24. April 2010 in Magdeburg statt.
Frau Sigrid Deutscher, Verwaltungsleiterin des NRZ Magdeburg, ließ es sich nicht nehmen persönlich alle Anwesenden zu begrüßen und war erfreut, dass die Teilnehmer den Weg nach Magdeburg und in das NRZ gefunden haben. Sie führte aus, dass es eine fast zehnjährige Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe und dem Verband zum Nutzen der Patienten gibt. Auf diese aktive Zusammenarbeit ist sie stolz und hofft, dass es auch in Zukunft so bleiben möge.
Mitglieder sowie Gäste aus Bayern, BW, NRW, Niedersachsen, Sachsen, Thüringen, Sachsen-Anhalt und Berlin sind zur Jahreversammlung angereist.
Der Vorsitzende Lothar Ludwig gab den Jahresbericht der Aktivitäten des Vorstandes und des Verbandes bekannt.
So wurden die Ziele für das Jahr 2009/2010 nochmals erwähnt.
Zusammenwachsen beider Verbände
Mitgliederbetreuung (Daniela Büscher)
Organisation der Selbsthilfegruppen und der Ansprechpartner
Gestaltung einer ausgewogenen Öffentlichkeitsarbeit
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 Als ich im Jahre 2000 die ersten Informationen über die Internationale Woche des Gehirns aus der Schweiz erhielt, war ich so beeindruckt von der Möglichkeit, ein so „schwieriges Thema“ wie das menschliche Gehirn für eine breite Öffentlichkeit verständlich zu machen. Ich beschloss, diese internationale Aktion auch nach Deutschland zu bringen.
Die Gabriele Siegel Stiftung hat im Jahr 2001 die erste brainWEEK in Deutschland eingeführt – die Internetseite www.brainweek.de dokumentiert seitdem die Vielzahl an Aktionen, die jährlich im März in Deutschland stattfanden – Partner, zunächst aus dem Bereich der neurologischen Rehabilitation und Pflege haben begeistert die Idee der brainWEEK aufgenommen und beteiligen sich regelmäßig. Einige Pioniere sind nun zehn Jahre der brainWEEK treu geblieben. Einen ganz besonderer Dank möchte ich da Christine Hartwig aussprechen, die seit zehn Jahren im Bereich Nürnberg die brainWEEK Aktionen koordiniert, Sr. Marzella aus Schwäbisch Gmünd, die meist eine ganze Woche mit hochkarätigen Aktionen glänzt und dies auch kontinuierlich 10 lange Jahre und Regine Lübke, die trotz schwerster körperlicher Belastung keine brainWEEK ausgelassen hat in Niedersachsen wenigstens eine eigene brainWEEK – Aktion auf zu stellen und Ingrid Pramberger die den Raum Stuttgart mit Aktionen versorgte. Einen weiteren über zehn Jahren treuen Partner haben all unsre Mitglieder als Leser der Fachzeitschrift "not" in Ihrer Hand. Danke für zehn Jahre Berichterstattung an Martina und Hans Weber.
Immer wieder werden aber auch neue spannende Themen aufgegriffen. In diesem Jahr – dem Jubiläumsjahr – freue ich mich ganz besonders über viele Aktionen rund um schulisches Lernen und über aktive Schülergruppen, die an der brainWEEK teilnehmen.
Aus den letztjährigen Erfahrungen heraus werden die Einzelberichte der 32 brainWEEK Aktionen nach Ostern nach und nach eingehen und dann unter www.brainWEEK.de eingesehen werden können.
Karl-Eugen Siegel
Vorstandsmitglied und
Initiator der Deutschen brainWEEK
Wir waren überrascht welch ein pulsierendes Leben im Bereich der Schwerstpflege. Menschen mit schwersten und schweren Schädelhirnverletzungen werden in einem Wohnbereich gepflegt und betreut. Hier ist nicht zu spüren, dass es ruhig zugeht. Wir spürten ein reges Treiben, um der aktivierenden Langzeitpflege der Bewohnerinnen und Bewohner gerecht zu werden. Bewohner im Rollstuhl sitzend, die professionellen Kräfte waren dabei ihre Tagesaufgaben zu realisieren. Dazwischen fanden immer wieder persönliche Gespräche statt. Menschen die selber nicht in der Lage waren zu kommunizieren wurden einbezogen. Da sind die Möglichkeiten ein wenig eingeschränkt, aber die nonverbale Kommunikaton klappt.
Sehr erstaunt und auch erfreut waren wir, dass uns eine Frau vorgestellt wurde, die im Wachkoma gelegen hat und sich wieder auf sehr gutem Weg in das Leben befindet. Ja, hier bestätigt sich wieder die von den Angehörigen formulierten Aspekte wie: „Wir sehen eine Entwicklung, es gibt Hoffnung!“ Wohl wahr, denn wenn wir die erkennbaren Potenziale aufgreifen und ausschöpfen, sind diese Einzelschicksale auf einen positiven Weg zu bringen.
Am 23.10 2009 veröffentlicht in den Nürnberger Nachrichten finden wir folgenden Artikel
Hilde Vogl schaffte den Weg zurück vom Pflegeheim in ihr altes Leben (Zum Artikel)
Es wird viel getan für die Menchen mit demenziellen Veränderungen. Nicht nur dass sie gut versorgt werden, gibt man ihnen auch das Gefühl sich frei bewegen zu können - nicht eingesperrt zu sein, Es ist ein wichtiges Kriterium von Lebensqualität. Dazu können wir in den Nürnberger Nachrichten lesen
Erstes Pflegeheim in Nürnberg schützt Demente mit Alarmsystem (Artikel in den Nürnberger Nachrichten)
Als wir die Einrichtung besuchten, gab es einen Hinweis durch den Einrichtungsleiter Herr Klaus Schumm, dass in Kürze die Begutachtung durch das Heimverzeichnis anliegt. Die Begutachtung steht ganz im Zeichen der Umsetzung von Lebensqualität für die Bewohnerinnen und Bewohner. Als Zeichen der Anerkennung gibt es dann den grünen Haken.
Nun es ist geschafft, die Anerkennung für hohe Lebensqualität
wurde mit dem grünen Haken dokumentiert. Gratulation!
Wünschen wir allen Bewohnerinnen und Bewohner weiterhin alles Gute und hoffen wir auf weitere gute Entwicklungen der Menschen mit schwersten und schweren Schädigungen des zentralen Nervensystems.
Lothar Ludwig und Karl-Eugen Siegel
Mitglieder im Bundesvorstand
SHV – FORUM GEHIRN e.V.
Sehr geehrter Herr Dr. Pantke,
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir gratulieren dem Verband Locked-in-Syndrom anlässlich seines 10-jährigen Bestehens und über-mitteln Ihnen als Vorstand persönlich, als auch im Namen unserer Mitglieder recht herzlich zu diesem Jubiläum.
Vor 10 Jahren wurde durch die Gründung des Verbandes ein Weg eingeleitet, der auch heute als ein wichtiger Schritt bezeichnet werden kann. Mit Gründung des Verbandes wurden die Nöten und Sorgen von Menschen mit neurologischen Schädigungen, dabei besonders Menschen im Locked-In-Syndrom und ihren Familien aufgegriffen, in der Gesellschaft so konkret öffentlich dargestellt und diskutiert wurde. Wir schätzen das persönliche Engagemant von betroffenen Familien als eine herausragende und notwendige gesellschafts- und gesund-heitspolitische Notwendigkeit ein.
Viele hunderte betroffene Familien verknüpften damit Hoffnungen sich im Rahmen der Hilfe zur Selbsthilfe auszutauschen. Von den Erfahrungen anderer betroffener Familien beim Verarbeiten des persönlichen Schicksalsschlages war eines der wichtigen Ziele. Es ging aber auch um die Hilfe und Unterstützung der Entscheidungsträger bei der rehabilitativen Versorgung der Betroffenen.
Es gibt bestimmt viele Beispiele dafür. Zu diesen gehört Dr. Pantke als persönlich Betroffener und Initiator für diesen Verband an vorderster Stelle.
Die Zielstrebigkeit, der Kampf um eine bedarfsgerechte Versorgung der Betroffenen wurde ganz sicher durch die Selbsthilfebewegung im Rahmen Ihres Verbandes weiter entwickelt. So ist auch hervorzuheben, dass durch den Verband unter anderen die Schriftenreihe „Metamorphose“ erarbeitet wurde.
Wir würdigen auch die bundesweite Selbsthilfearbeit. Für diese Basisarbeit danken wir den vielen bekannten und auch unbekannten Betroffenen und deren Familien sowie den Helferinnen und Helfern. Ihre unmittelbare Unterstützung von Hilfesuchenden ist nicht hoch genug einzuschätzen. Ihnen ist es auch zu verdanken, dass das Locked-in-Syndrom mehr im Focus der Öffentlichkeit wahrgenommen wird.
Wir wünschen dem Bundesverband LIS e.V. auch in der künftigen Arbeit Erfolg bei der Hilfe und Unterstützung der Menschen im Locked-in-Syndrom und ihren Angehörigen.
Als Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen sind wir bestrebt mit Ihrem Ver-band unserem Motto getreu „Gemeinsam Schicksale bewältigen“ Kräfte zu bündeln, um die noch un-gelösten Probleme gemeinsam einer Lösung zuzuführen.
Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand
Lothar Ludwig Karl-Eugen Siegel Karl-Otto Mackenbach Ingrid Pramberger
Vorsitzender stellvertr. Vorsitzender Schatzmeister Beisitzerin
März 2010
Sehr geehrte Damen und Herren, anlässlich Ihres 20-jährigen Bestehens als Selbsthilfeverband für Schädelhirn-Patienten möchten wir als Vorstand persönlich, als auch im Namen unserer Mitglieder Ihrem Verband die Glückwünsche übermitteln. Vor 20 Jahren wurde durch die Gründer des Verbandes ein Weg eingeleitet, der noch heute als ein wichtiger Schritt bezeichnet werden kann. Mit Gründung des Verbandes wurden die Nöten und Sorgen von Menschen mit neurologischen Schädigungen, dabei besonders Menschen im Wachkoma und ihren Familien aufgegriffen, in der Gesellschaft erstmals öffentlich dargestellt und diskutiert. Wir schätzen das als eine herausragende gesellschafts- und gesundheitspolitische Etappe ein.
Viele tausend betroffene Familien verknüpften damit Hoffnungen sich im Rahmen der Hilfe zur Selbst-hilfe auszutauschen. Von den Erfahrungen anderer betroffener Familien beim Verarbeiten des persönlichen Schicksalsschlages war eines der wichtigen Ziele. Es ging aber auch um die Hilfe und Unter-stützung der Entscheidungsträger bei der rehabilitativen Versorgung der Betroffenen.
Es gibt bestimmt viele Beispiele dafür.
Die Beharrlichkeit, der Kampf um eine bessere Versorgung der Menschen im Wachkoma wurde ganz sicher durch die Selbsthilfebewegung im Rahmen Ihres Verbandes forciert. So ist auch hervorzuheben, dass dann auch die Empfehlungen, Richtlinien der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) erarbeitet wurden.
Wir würdigen auch die regional durchgeführte Selbsthilfearbeit in den Gruppen. Für diese Basisarbeit danken wir den vielen bekannten und auch unbekannten Helferinnen und Helfern. Ihre unmittelbare Unterstützung von Hilfesuchenden ist nicht hoch genug einzuschätzen. Ihnen ist es auch zu verdanken, dass der Verband eine Entwicklung nahm, die noch heute Anerkennung findet. Wir wünschen dem Bundesverband auch in der künftigen Arbeit Erfolg bei der Hilfe und Unterstützung der Schädel-Hirnverletzten, Patienten im Wachkoma und ihren Angehörigen. Als Bundesverband für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen sind wir bestrebt mit Ihrem Ver-band unserem Motto getreu „Gemeinsam Schicksale bewältigen“ Kräfte zu bündeln, um die noch un-gelösten Probleme gemeinsam einer Lösung zuzuführen. Mit freundlichen Grüßen Der Vorstand Lothar Ludwig Karl-Eugen Siegel Karl-Otto Mackenbach Ingrid Pramberger
Vorsitzender stellvertr. Vorsitzender Schatzmeister Beisitzerin März 2010
Schädelhirnverletzungen Mitten drin statt nur am Rand der Gesellschaft
Die Ergebnisse des am 11. und 12. März in Bonn stattgefundenen 4. Nachsorgekongresses liegen nun als pdf-Dokument vor.
Pdf-Dokument
Auf dem 2. Pflegekongress der HELIOS Klinik in Leezen stand der Mensch im Wachkoma im Mittelpunkt. Es wurde versucht seine Lebensqualität aus verschiedenen Perspektiven den ca. 270 Teilnehmern des Kongresses nahezubringen. Prof. Dr. med. habil. Bernd Frank, Klinikdirektor, setzte sich mit der Begrifflichkeit „Wachkoma“ auseinander. Bemerkenswert erscheint mir, dass es nach wie vor Schwierigkeiten gibt, die richtige Diagnose bei den Patienten zu stellen. Ca. 30 % falsche Diagnosen werden im bundesdeutschen Raum gestellt. Erschreckend finde ich.
Von den weiteren Vorträgen hebe ich die Themen der Akutintensivpflege von A. Woelk, die Vereinbarkeit von Intensivpflege und therapeutischer Pflege von U. Müller-Romberg / A. Stockmann und Integration der Wachkomapatienten auf einer Normalstation besonders heraus.
Für den Weg aus dem Wachkoma stellte A. Bönsch, Ltd. Logopäde, hilfreiche und hilflose Kommunikation vor. Dass diese Tätigkeit von Erfolg gekrönt sein kann, wurde am Beispiel von Musiktherapie durch ein kleines Video untermauert. Die Rolle von tiergestützter Therapie stellten U. Pankow / V. Gabers aus der Klinik in Geesthacht vor. Die dabei gezeigten Fotografien belegten das Zusammenwirken zwischen Therapeuten/Patienten und den Tieren. Ich hoffe, dass diese Therapieformen bald zum Standard der therapeutischen Maßnahmen bei Menschen im Wachkoma gehören.
Unser Verband stellte sich im Rahmen des 2. Pflegekongresses in Leezen vor. Der Vorsitzende referierte zur Rolle der Angehörigen und zur Verbesserung der Lebensqualität. In den offenen Workshops wurde er unterstützt durch Angela Hoffmann (Sachsen-Anhalt) sowie Ingrid und Harti Zoeger (Freistaat Thüringen). Mehrere Angehörige aus den norddeutschen Bundesländern nahmen ebenfalls an dem Pflegekongress teil.
Die Veranstaltung zeigt, wie wichtig es ist, dass Thema von schweren und schwersten Schädelhirnverletzungen und dabei speziell das sog. Wachkoma in den Mittelpunkt von Tagungen zu stellen. Vielleicht trägt dieser Kongress dazu bei, die Notwendigkeit einer breiten, öffentlichen und transparenten Diskussion zum Thema „sog. Wachkoma“ zu erkennen und den Weg zu weiteren Veranstaltungen aufzuzeigen.
Lothar Ludwig
Bundesvorsitzender
Am 18. Januar waren wir zu Gast im Seniorenstift ALTE WEBEREI in Coesfeld. Wir wollten wissen, wie die Versorung und Betreuung von beatmungspflichtigen Menschen organisiert ist. Dr. Alfred Knierim als Betreiber, Beate Müller, stellv. PDL und Udo Wenzlawski als Fachkrankenpfleger für Anästhesie und Intensivpflege führten uns durch die Einrichtung. Dabei konnten wir uns von der medizinisch notwendigen Versorgung und Betreuung von Beatmungspflichtigen überzeugen.
Zum speziellen Pflegeangebot gehören:
• spezifisches Pflegeangebot für beatmungspflichtige Personen im Rahmen der Dauer- und Kurzzeitpflege
• 24-stündiger Einsatz einer erfahrenen Fachpflegekraft für Anästhesie und Intensivpflege
• ärztliche Grundversorgung durch niedergelassene Hausärzte
• regelmäßige fachärztliche Begleitung und durch eine Anästhesistin und einen Neurologen
• Entwöhnung von der maschinellen Beatmung (Weaning) sofern möglich
• ergänzende therapeutischen Maßnahmen ( Physio- und Ergotherapie- sowie Logopädie)
Es fiel auf, dass für diese spezielle Pflege die Vorhaltung von spezialisierten Pflegekräften gesichert ist. Hinzu kommt, dass die ärztliche Versorgung der Patienten optimal abgesichert wird. Unser Besuch wurde genutzt um zu erfahren, wie die Betroffenen und deren Angehörige über die Spezialisierung dieser Einrichtung erfahren. Gerade eine spezialisierte Pflege von beatmungspflichtigen Patienten ist für den Betroffenen selber lebensnotwendig. Es verlangt eine hohe Kompetenz von Fachpflegekräften, die zur richtigen Zeit die notwendigen Maßnahmen einleiten, um das Leben in akuten Phasen zu erhalten. Die Wichtigkeit von spezialisierter Pflege wird auch dadurch unterstrichen, wenn z. B. Menschen im Wachkoma beatmungspflichtig sind und versorgt werden müssen. Hier bedarf es noch zusätzlicher Zuwendung, um durch Krankenbeobachtung rechtzeitig die Probleme zu erkennen und einer notwendigen medizinischen Versorgung zuzuführen.
Wir sind übereingekommen, dass im September eine gemeinsame Veranstaltung zum Thema „Mit Beatmung leben“ in der Reihe „miteinander kommunizieren“ durchgeführt wird.
Lothar Ludwig + Karl-Otto Mackenbach
SHV – FORUM GEHIRN e.V.
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