Der Bundesvorstand  des SHV - FORUM GEHIRN e. V.

Lothar Ludwig, Daniela Büscher, Karl-Eugen Siegel, Ingrid Pramberger, Karl-Otto Mackenbach
(von links nach rechts)

Unser Bundesvorsitzender

In Magdeburg geboren, erlernte ich nach Abschluss der Schulausbildung den Beruf eines Rohrschlossers und schloss meine Fachschulausbildung erfolgreich ab. Ich bin verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder.

Im Jahr 2000 verunfallte unser Sohn Mario im Alter von 22 Jahren. Polytrauma, apallisches Syndrom war die Diagnose. Nach ca. 18 Monaten gelang es ihm aus dem apallischen Syndrom herauszukommen. Heute ist er zu Hause und wird von seiner Mutter versorgt und betreut. Seit dem Schicksalsschlag engagiere ich mich aktiv in der Selbsthilfearbeit.

Unser  stellv. Bundesvorsitzender

Karl-Eugen Siegel, Jahrgang 1957, Dipl.Kfm, selbständig, einen Sohn.

Nach der Schulausbildung in Geislingen/Steige studierte ich BWL an der UNI Stuttgart. Nach dem Diplom arbeitete ich bei einer Softwarefirma in Stuttgart bis 1991 unerwartet meine Frau Gabriele auf offener Straße zusammenbrach. Nach über 1 Stunde Reanimation wurde sie als "Apallikerin" ins Krankenhaus eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt war sie im 3. Monat schwanger. Am 10. Tag fiel die Beatmungsmaschine aus und ab diesem Zeitpunkt war sie hirntod. Nach knapp drei Monaten schenkte sie unserem Sohn Maximilian das Leben und "verstarb" zwei Tage später. Dass ich mich auf Grund dieser meiner Erfahrungen ethischen Fragestellungen hinsichtlich des Lebensanfang und -endes kritisch gegenüberstehe, versteht sich von selbst. Dieses unsere Schiksal hat mich bewogen mich für Hirngeschädigte einzusetzen.

Unser Schatzmeister

Karl-Otto Mackenbach, geb. 24. Oktober 1952, aus Morsbach-Erblingen, verheiratet, drei Kinder. Nach Abschluss der Schulbildung 1967, Lehre bei der Deutschen Post AG

Im Juli 1999 verunglückte die gesamte Familie mit dem Wohnmobil. Durch diesen Unfall fiel die Ehefrau ins Wachkoma. Seine Frau lebt zu Hause in der Familie. Dort wird sie mit aktivierender Pflege versorgt, mobilisiert und nimmt am Familienleben teil. Unter den veränderten Bedingungen lebt die Familie ein ganz „normales“ Leben.

Darüber berichtete das WDR - Fernsehen im Jahr 2002 in Reihe „Menschen hautnah“ mit dem Film „Anne - Kopf hoch“. Ein weiterer Bericht, mit dem Titel „Mama im Wachkoma“ stammt aus dem Jahr 2006 aus der ProSieben-Reihe „We are family“.

Über viele Stationen bekam Karl-Otto Mackenbach Kontakt zu Selbsthilfe. Mit seinen Erfahrungen in der häuslichen Pflege von schwerst Schädel-Hirn-Verletzten entstanden viele Kontakte zu ähnlich Betroffenen und deren Angehörigen.

Für sein Engagement in der Selbsthilfe erhielt Karl-Otto Mackenbach 2005, den „pulsus“, den Gesundheitspreis von „Bild am Sonntag“ und der „Techniker Krankenkasse“, in der Kategorie „Kämpfer des Jahres“.

Heute berät er betroffene Menschen und deren Angehörige zu Hilfs- und Heilmitteln, unterstützt bei Widerspruchsverfahren und gibt Tipps rund um die häusliche Pflege. Die Mitglieder des Verbandes gaben ihm das Vertrauen und wählten ihn als Schatzmeister.

Darüber hinaus erfüllt er die umfangreichen Aufgaben im Rahmen der Geschäftsstelle.

Unsere Schriftführerin

Ingrid Pramberger wurde am 28.8.1955 in Stuttgart geboren. Nach erfolgreichem Schulabschluss und einem Fachstudium als Finanzwirtin lebt sie heute mit ihren beiden Kindern und dem Hund Cleo in der württembergischen Gemeinde Rudersberg im schönen Wieslauftal.

Bis zum tragischen Ertrinkungsunfall im Januar 1995, ihres damals 29 jährigen Bruders, verlief ihr Leben harmonisch und ohne nennenswerte Störungen.

Ihre Auffassung von einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung in Deutschland geriet allerdings bereits nach 14 Tagen Intensivversorgung vollkommen aus dem Gleichgewicht. Man teilte ihr schonungslos mit, dass nichts mehr für ihren Bruder getan werden könne und sie ihn so bald als möglich aus der Intensivstation mit nach Hause zum Sterben zu nehmen habe.

Unsere Beisitzerin

Nach meinem Abitur studierte ich in Hildesheim Sozialpädagogik und zog dann wieder zurück in meine westfälische Heimat, wo ich seit 1992 die Pflege von zwei betagten „Tanten“ übernommen hatte. Als Alleinerziehende von 1994 an widmete ich mich ganz der Erziehung meiner beiden Kinder Katharina (Jg.86) und Lukas (Jg.90) und der Betreuung und Pflege der Tanten. Ich arbeitete nur stundenweise als pädagogische Betreuerin an unserer Grundschule und zeitweise in Familien mit Immigrationshintergrund. Im Jahr 2000 habe ich meinen Mann, Andreas Seidel geheiratet und wir lebten gemeinsam mit der nun fast 100-jährigen „Tante“ zusammen im gemeinsamen Haus.

Unsere Beisitzerin

Mein Name ist Kerstin Arndt, geboren 1956 in Hamburg. Nach dem Abitur habe ich Bankkaufmann gelernt. 1980 heiratete ich meine große Liebe, Günter Arndt (1951). Wir bekamen 3 Söhne, zogen aufs Land in die 30 km südlich gelegene Gemeinde Rosengarten (Niedersachsen) und bauten ein Häuschen.
Mein Ehemann Güntter verunfallte im Jahr 1999 bei einer Baumabtragung. Die folgenden bangen Wochen boten das ganze Programm der Intensivmedizin, alle nur denkbaren Komplikationen, brutalste Aussagen und Bemerkungen, Trauer, Hilflosigkeit und Hoffnung. Nach 3 Monaten Intensivstation und 5 Monaten Frühreha wurde er gegen meine kläglichen Widersprüche in ein Spezialpflegeheim verlegt. Nach 8 Wochen der missständlichen Aufbewahrung, bekam er eine Aspirationslungenentzündung und musste wieder an die Beatmungsmaschine. Günter hatte einen starken Überlebenswillen und schon früh bemerkte ich, dass er Vieles verstand und reagierte. Ich plante ich seine Rückkehr in die Familie und machte unser Häuschen  durch kleine Veränderungen „passend“.