Vorstand

SelbstHilfeVerband - FORUM GEHIRN e. V.

Rückblick


   Am 27.05.1999 wurde der Bundesverband SHV Selbst-Hilfe-Verband für neurologisch Erkrankte und Unfallopfer e.V. in Stuttgart gegründet. Ziel des Verbandes ist es dem Einzelnen durch konkrete Hilfestellungen in den mannigfachen Fragen bei der Bewältigung einer Schädel-Hirn-Verletzung oder eines Schlaganfalls beizustehen, Betroffene und Angehörige zu ermutigen sich zusammenzuschließen und bestehende Vereine aber auch einzelne rechtlich nicht selbständige Regionalgruppen bundesweit zu organisieren. Denn "Gemeinsam sind wir stärker" und können die wichtige Arbeit vor Ort noch intensiver gestalten.


   Der Bundesverband FORUM GEHIRN e.V. wurde im Jahr 2004 in Hannover als SelbstHilfeVerband gegründet. Er vereinigte eine Vielzahl von Betroffenen, Angehörigen, Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte und Einrichtungen. Es war das Erfordernis als Sprachrohr vieler Menschen die Hilfe und Unterstützung benötigen zur Seite zustehen und das Wort zu ergreifen.  An die Hand nehmen, Hilfe gewähren ließ uns zusammen wachsen. So entwickelte sich der Verband bundesweit mit der Vision vor Ort Hilfe leisten zu können.


   Es entstand auch die Idee, Kräfte zu bündeln. Warum mehr Strukturen durch eine Vielzahl von kleinen Verbänden bzw. Gruppen, wenn es möglich sein kann, viele Gedanken zu bündeln um die Erfahrungen und Selbsterfahrungen von Betroffenen und Angehörigen zu verbinden. So gingen beide Verbände dieser Vision nach und führten die Verbände zusammen.

Gründung des SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e. V.

Es war das Motto „Gemeinsam Schicksale bewältigen“, das uns veranlasste den die beiden regional wirkenden Selbsthilfeverbände zu einem gemeinsam handelnden Verband zusammen zu führen. So wurde der SHV und FORUM GEHIRN zum SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e. V., Bundesverband für Menschen mit Hirnschädigungen und deren Angehörige  im März 2009

   Selbsthilfe, ein Begriff der besonders heute wichtiger ist als im Allgemeinen geglaubt wird.  Ich Selbst – brauche Hilfe!  Wird das eigentlich auch immer so verstanden? Aus der mehr als 10jährigen Erfahrung meinen wir -  nein! Warum ist das so und wie können wir dem begegnen?

Das Schicksal kann jeden treffen!

   Erst einmal muss festgehalten werden, dass die Angehörigen durch einen Schicksalsschlag von jetzt auf sofort tief betroffen werden. Kopflos verstehen sie die Welt nicht mehr. Mit einem Mal ist alles anders. Schädelhirntrauma (SHT), Koma, Wachkoma, Beatmung sind einige Tatsachen und Begriffe, die nicht verstanden werden. Es geht in den ersten Tagen und Stunden um Leben und Tod. Da ist kein Platz für Selbsthilfe im Kopf. Angst und viele Fragen beherrschen die Gedanken. Erst viel, viel später, meist in der Rehaklinik hört man etwas von „Selbsthilfe“.  Man wird hellhörig, vielleicht wird man angesprochen, möglicherweise aufmerksam gemacht.  „Gehen Sie doch mal in eine Selbsthilfegruppe“, so könnte und so sollte es auch sein.
   In der Selbsthilfegruppe (SHG) hört man von anderen Betroffenen bzw. von betroffenen Angehörigen einiges über das Thema  rund um das Gehirn / SHT und deren weite Auswirkungen. Hier ist man unter sich, hier wird man mit seinen Problemen und Fragen verstanden, denn in der Gruppe haben alle eigene Erfahrungen  mehr oder weniger durchlebt.  „Weil aus Erfahrung gut!“ ist es immer die Selbsthilfe, die Ideen einbringen und Anregungen vermitteln kann. Aber es geht auch darüber hinaus. Weiterbildungen im Rahmen der SHG mit Unterstützung professioneller Dienstleister (z. B. Mediziner, Therapeuten und Fachpfleger) sind nicht nur wissenswert, sondern sehr hilfreich um zu lernen, zu verstehen, zu begreifen und auch eigenständig etwas zu leisten.

Welche Themen können in der SHG besprochen werden?

-   Wie gehe ich mit dem Schicksalsschlag um?  Gibt es auch psychologische Hilfe für Angehörige?
-   Welche Chancen bestehen für den weiteren Verlauf des SHT?  Kann er/sie vollständig gesund werden?
-  Pflege, wo finde ich sie stationär, ambulant oder in der Wohngemeinschaft oder vielleicht doch besser zu Hause? 
-   Wie ist es mit Verordnungen für Heil- und Hilfsmittel?
-   Gibt es denn auch Tagesstätten zur Betreuung meines Angehörigen?
-   Hat man auch noch eine berufliche Perspektive?
  Ich komme mit der Situation nicht zurecht. Keiner hört zu. Ich fühle mich allein gelassen. Meine Familie zerbricht – ich weiß nicht mehr weiter. 
-   Ich habe große Probleme mit den Kostenträgern!
-   Wo finde ich Beistand in Fragen der Betreuung und auch in rechtlichen Fragen?
-   Wo finde ich die richtige Einrichtung, die für meinen Betroffenen gut ist? Das kann die Rehaklinik sein, aber auch eine Einrichtung der Pflege und Betreuung.
Sie merken schon es geht um sehr viel!

Viele Fragen und Probleme kann man aufgreifen in einschlägiger Literatur, im Internet finden Sie überall etwas. 
   Das Wichtigste finden Sie aber nur in der Selbsthilfe. Es sind Menschen, die ein gleiches Schicksal durchleben und mit vielen persönlichen Erfahrungen ausgestattet sind. Sie können sich diesen Menschen öffnen, denn Sie werden verstanden. Sie dürfen weinen und lachen, Sie dürfen Fragen stellen und  aus Ihren Erfahrungen anderen berichten. Hier finden Sie einen Fundus den Sie sonst so nicht bekommen. 
   Sie sollten aber auch daran denken, es sind eben auch nur Betroffene und deren Angehörige. Selbsthilfe hat keinen Anspruch auf „Recht haben“. Es sind nur Anregungen und Ideen zum Ergreifen von eigenen Initiativen. Entscheidungen – egal welche anstehen, sind immer vom Betreuer zu treffen. Geht es um Rechtsstreitigkeiten, so ist immer ein Rechtsanwalt (aus dem Bereich Medizin- und / oder Sozialrecht) hinzu zu ziehen.

Wir sprechen Sie an, sich der Selbsthilfe zuzuwenden

Aus diesem Grunde ist es nicht nur ratsam, sondern vor allem klug und erforderlich, sich der Selbsthilfegruppe zuzuwenden.
Kommen Sie zu uns! Wir können jede helfende Hand gebrauchen!
Ist es nicht gut zu wissen, ICH kann jemanden helfen?
Sie erwarten vielleicht Hilfe wenn Sie in Not sind.
Genauso können alle anderen auch suchen und Hilfe erwarten.

   Wir benötigen Sie als Ansprechpartner, als Leiter einer Selbsthilfegruppe. Sie können in Fachbereichen mitarbeiten oder auch in der Medienwelt aktiv für den Verband tätig werden.  Die Aufgaben auf vile Schultern verteilen hilft uns allen.

Das Ehrenamt erwartet Sie und wenn Sie uns unterstützen wollen -

 auch als Mitglied!


Helfen Sie mit - Selbsthilfe lohnt sich immer!

 

 

Der Bundesvorstand  des SHV - FORUM GEHIRN e. V.

Lothar Ludwig, Ingrid Pramberger, Kerstin Arndt, Karl-Eugen Siegel, Ingrid Zoeger, Karl-Otto Mackenbach
(von links nach rechts)

 

Lothar Ludwig

Unser Bund Ludwig esvorsitzender

   In Magdeburg geboren, erlernte ich nach Abschluss der Schulausbildung den Beruf eines Rohrschlossers und schloss meine Fachschulausbildung erfolgreich ab. Ich bin verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder.

Im Jahr 2000 verunfallte unser Sohn Mario im Alter von 22 Jahren. Polytrauma, apallisches Syndrom war die Diagnose. Nach ca. 18 Monaten gelang es ihm aus dem apallischen Syndrom herauszukommen. Heute ist er zu Hause und wird von seiner Mutter versorgt und betreut. Seit dem Schicksalsschlag engagiere ich mich aktiv in der Selbsthilfearbeit.

 

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Karl-Eugen Siegel

Unser  stell Siegel v. Bundesvorsitzender

Karl-Eugen Siegel, Jahrgang 1957, Dipl.Kfm, selbständig, einen Sohn.

   Nach der Schulausbildung in Geislingen/Steige studierte ich BWL an der UNI Stuttgart. Nach dem Diplom arbeitete ich bei einer Softwarefirma in Stuttgart bis 1991 unerwartet meine Frau Gabriele auf offener Straße zusammenbrach. Nach über 1 Stunde Reanimation wurde sie als "Apallikerin" ins Krankenhaus eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt war sie im 3. Monat schwanger. Am 10. Tag fiel die Beatmungsmaschine aus und ab diesem Zeitpunkt war sie hirntod. Nach knapp drei Monaten schenkte sie unserem Sohn Maximilian das Leben und "verstarb" zwei Tage später. Dass ich mich auf Grund dieser meiner Erfahrungen ethischen Fragestellungen hinsichtlich des Lebensanfang und -endes kritisch gegenüberstehe, versteht sich von selbst. Dieses unsere Schiksal hat mich bewogen mich für Hirngeschädigte einzusetzen.

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Karl-Otto Mackenbach

Unser Schatz Mackenbach meister

   Karl-Otto Mackenbach, geb. 24. Oktober 1952, aus Morsbach-Erblingen, verheiratet, drei Kinder. Nach Abschluss der Schulbildung 1967, Lehre bei der Deutschen Post AG

Im Juli 1999 verunglückte die gesamte Familie mit dem Wohnmobil. Durch diesen Unfall fiel die Ehefrau ins Wachkoma. Seine Frau lebt zu Hause in der Familie. Dort wird sie mit aktivierender Pflege versorgt, mobilisiert und nimmt am Familienleben teil. Unter den veränderten Bedingungen lebt die Familie ein ganz „normales“ Leben.

Darüber berichtete das WDR - Fernsehen im Jahr 2002 in Reihe „Menschen hautnah“ mit dem Film „Anne - Kopf hoch“. Ein weiterer Bericht, mit dem Titel „Mama im Wachkoma“ stammt aus dem Jahr 2006 aus der ProSieben-Reihe „We are family“.

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Ingrid Pramberger

  Unsere Schriftführerin

I. Pramberger

 

   Ingrid Pramberger wurde am 28.8.1955 in Stuttgart geboren. Nach erfolgreichem Schulabschluss und einem Fachstudium als Finanzwirtin lebt sie heute mit ihren beiden Kindern und dem Hund Cleo in der württembergischen Gemeinde Rudersberg im schönen Wieslauftal.

Bis zum tragischen Ertrinkungsunfall im Januar 1995, ihres damals 29 jährigen Bruders, verlief ihr Leben harmonisch und ohne nennenswerte Störungen.

Ihre Auffassung von einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung in Deutschland geriet allerdings bereits nach 14 Tagen Intensivversorgung vollkommen aus dem Gleichgewicht. Man teilte ihr schonungslos mit, dass nichts mehr für ihren Bruder getan werden könne und sie ihn so bald als möglich aus der Intensivstation mit nach Hause zum Sterben zu nehmen habe.

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Kerstin Arndt

Unsere Beisitzerin Mitgliederbetreuung

K. Arndt Mein Name ist Kerstin Arndt, geboren 1956 in Hamburg. Nach dem Abitur habe ich Bankkaufmann gelernt. 1980 heiratete ich meine große Liebe, Günter Arndt (1951). Wir bekamen 3 Söhne, zogen aufs Land in die 30 km südlich gelegene Gemeinde Rosengarten (Niedersachsen) und bauten ein Häuschen.
Mein Ehemann Güntter verunfallte im Jahr 1999 bei einer Baumabtragung. Die folgenden bangen Wochen boten das ganze Programm der Intensivmedizin, alle nur denkbaren Komplikationen, brutalste Aussagen und Bemerkungen, Trauer, Hilflosigkeit und Hoffnung. Nach 3 Monaten Intensivstation und 5 Monaten Frühreha wurde er gegen meine kläglichen Widersprüche in ein Spezialpflegeheim verlegt. Nach 8 Wochen der missständlichen Aufbewahrung, bekam er eine Aspirationslungenentzündung und musste wieder an die Beatmungsmaschine. Günter hatte einen starken Überlebenswillen und schon früh bemerkte ich, dass er Vieles verstand und reagierte. Ich plante ich seine Rückkehr in die Familie und machte unser Häuschen  durch kleine Veränderungen „passend“.

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Ingrid Zoeger

Unsere Beisitzerin

I. Zoeger

 

Ingrid Zoeger, Jahrgang 1961, Dipl.Ing. (FH)Maschinenbau, freiberufliche Dozentin, verheiratet, eine Tochter
Geboren und aufgewachsen bin ich in Nordhausen/Thüringen. Nach Schul-und Berufsaus-bildung absolvierte ich ein Maschinenbaustudium. Dort lernte ich meinen Mann Harti kennen und seitdem gehen wir gemeinsam durchs Leben. Unsere Familie lebt in Sondershausen.
Anfang Januar 2003 bekam Harti zu Hause beim Fernsehen eine Subarachnoidalblutung mit anfänglicher linkseitiger Lähmung. Die Prognose der Ärzte: „ …das überlebt er nicht!“  Fast vier Wochen war er dann im künstlichen Koma. Danach folgte eine lange Reha-Phase. Mein Harti kämpfte sich zurück ins Leben.

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