Kassenärztliche Vereinigung Sachsen-Anhalt
z. Hd. Presseabteilung
Frau Günther
Doctor-Eisenbart-Ring 2
39120   Magdeburg

Magdeburg, 09. August 2010

Sehr geehrte Frau Günther,
die zurzeit gestartete Bundesinitiative der KVen und der KBV „Vorsorge“ kann unsererseits nur begrüßt werden. Wichtig dabei ist, dass es auch den Bürger erreicht und vor allem, dass die Möglichkeit besteht diese Vorsorge auch jeden Bürger zukommen zu lassen.

Meine Frage:
Als Vorsitzender des SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e.V. vertrete ich einen Personenkreis mit schwersten und schweren Schädigungen des Zentralen Nervensystems. Viele von ihnen sind schwerst pflegebedürftig und können keinesfalls aus eigenem Antrieb die Vorsorge wahrnehmen. Zum Teil sind diese Menschen bettlägerig und sind im häuslichen Umfeld, zum Anderen sind sie in Einrichtungen der Pflege untergebracht.
Wie können wir in unserer Gemeinschaft absichern, dass diese Menschen ihr Recht auf Vorsorge im umfassenden Sinne wahrnehmen können?
Was empfehlen Sie den Angehörigen an Maßnahmen einzuleiten?
Sind Maßnahmen der Untersuchungen des einen technischen Knowhow (CT; MRT oder auch anderes) ein Hindernis?
Ich bin gespannt auf Ihre Empfehlungen.

Mit freundlichen Grüßen
Lothar Ludwig
Bundesvorsitzender

 21. September 2011

Da bis zum 21. September 2011 noch keine Antwort eingegangen ist, erfolgte ein weiteres Schreiben

Sehr geehrte Frau Günther,

in meinem Anschreiben vom 09. August 2010 an die Presseabteilung der KV Sachsen-Anhalt habe ich die  gestartete Bundesinitiative der KVen und der KBV „Vorsorge“  unsererseits begrüßt.

In diesem Zusammenhang wurden von mir Frage aufgeworfen, in der Hoffnung auch darauf für unsere Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen (MeH) Antworten zu bekommen.

Mindestens 3-mal habe ich mit der Presseabteilung Verbindung aufgenommen und daran erinnert.

Nun nach mehr als einem Jahr Wartezeit habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Sollte mein Anschreiben aus dem Jahr 2010 verloren gegangen sein, füge ich das Schreiben nochmals bei.

Lassen Sie mich wissen, was ich unseren MeH auf ihre Fragen antworten darf.

Mit freundlichen Grüßen
Lothar Ludwig
Bundesvorsitzender

Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.
Deutsche Wachkoma Gesellschaft
Bundesverband für Schädel-Hirnverletzte,
Patienten im Wachkoma
"Apallisches Durchgangssyndrom"
und ihre Angehörigen
Bundesvorsitzender
Herr Armin Nentwig
Bayreuther Straße 33

92224  Amberg

Selbsthilfe verlangt Bündelung der Kräfte

Magdeburg, 05. Januar  2011

Sehr geehrter Herr Nentwig,
Sehr geehrte Mitgliederinnen und Mitglieder des Vorstandes,

die Entwicklung der Selbsthilfe von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen stellt sich seit geraumer Zeit in einer Weise dar, die einer konkreten und gründlichen Betrachtung bedarf.

In dem Schreiben vom 29. August 2010 an den Vorstand des Bundesverbandes SHP in Not, haben wir gebeten, dass sich beide Vorstände zusammenfinden um verbandsübergreifend für die  Öffentlichkeitsarbeit Ideen zu sammeln sowie  Kräfte und Argumente zu bündeln.

Leider gab es bis zum heutigen Zeitpunkt keine Reaktion vom BV SHP in Not e. V..

Das ist nicht nur bedauerlich, es blockiert die Umsetzung der Zielstellung:  die „Hilfe zur Selbsthilfe“ für unsere gemeinsamen Betroffenen und deren Angehörige mit gemeinsamen Zielen und Inhalten zu füllen.

Herrn
Hubert Hüppe
Beauftragter der Bundesregierung
für die Belange behinderter Menschen
Mauerstraße 53

10117   Berlin

Magdeburg,13. Juli 2010

Wir fühlen uns allein gelassen

Sehr geehrter Herr Hüppe,

seit Jahren setzen sich  die bundesweiten Selbsthilfeverbände für  Menschen mit erworbenen Hirn-schädigungen dafür ein, die Lebenssituationen von betroffenen Familien öffentlich zu diskutieren. Bereits in den 90ziger Jahren des letzten Jahrhunderts standen sie im Focus der Diskussion über ihre gesellschaftliche Integration. Es waren Betroffene, die mit schwersten und schweren Schädigungen des zentralen Nervensystems zurück ins Leben, in die Teilhabe am gemeinschaftlichen Leben bzw. in die Teilhabe der  weiteren Wiedereingliederung in den Beruf wollten.
So begann die Diskussion und die sich daraus entwickelnden Empfehlungen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) zur Neurologischen Rehabilitation von Patienten mit schweren und schwersten Hirnschädigungen in den Phase B und C sowie zur stationären Langzeitpflege und Be-handlung von Menschen mit schweren und schwersten Schädigungen des Nervensystems in der Phase F stellten große Fortschritte dar. Diese Festschreibungen waren eine gute Grundlage für die rehabilitative Versorgung von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen (MeH).

Bundesverband für Schädel-Hirn-Verletzte,
Patienten im Wachkoma „Apallisches Durchgangssyndrom“
und deren Angehörige

Bundesvorsitzender
Herr Armin Nentwig

Magdeburg, 29. August 2009

Sehr geehrter Herr Nentwig,

Ihr Antwortschreiben vom 24.08.2009 habe ich erhalten und den Mitgliedern der Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung weitergeleitet.
Auch im Vorstand unseres Verbandes haben wir uns mit Ihren Gedanken auseinandergesetzt. Im Er-gebnis unserer Aussprache halten wir folgendes als wichtig.

Wir begrüßen es, dass es nun nach einigen Jahren zu einem Briefwechsel gekommen ist. Dabei haben wir festgestellt, dass die Anliegen beider Verbände sich vom grundsätzlichen vergleichen lassen. Die Ziele und deren Umsetzung sind auf die Verbesserungen der medizinischen, rehabilitativen, pfle-gerischen, therapeutischen und sozialen Komponenten ausgerichtet.
Wir anerkennen die Anstrengungen und Erfolge bei dem Aufbau der Hilfe zur Selbsthilfe für Patienten im Wachkoma und ihre Angehörigen. Das ist auch nicht zuletzt dem Bemühen des Vorsitzenden des SHP in Not e.V. Herrn Armin Nentwig, geschuldet. Im Verlaufe der vielen Jahre hat sich die gesundheitspolitische Landschaft geändert. Leider nicht immer zugunsten der Betroffenen und deren Angehörige.