Hallo,
ich heiße Stella-Sophie, aber alle rufen mich Stella.
Gemeinsam mit meiner kleinen Schwester, meiner Mama, meinem Papa, meinem Opa und meiner Oma habe ich einen Kurzurlaub nach Groß Schoritz auf Rügen gemacht.

Das Besond ere war, wir hatten dort ein ganzes Ferienhaus für uns allein.

Mein Opa hatte vor etwa acht Jahren eine Hirnblutung. Er war im Koma und hat alles wieder lernen müssen, wie das Laufen, das Anziehen, das Essen u.v.m.. Er braucht Hilfe.Deswegen fand unsere Familie es ganz toll, dass dieses Haus behinderten gerecht ist.  Im Erdgeschoss  befindet sich ein Wohnbereich mit Küche und Essecke. Außerdem gibt es
hier ein Schlafzimmer mit Pflegebett. Wenn benötigt, wird ein Lifter u.a. Dinge für die Pflege organisiert bzw. bereitgestellt. Das Bad im Erdgeschoß ist mit dem Rollstuhl und auch die Dusche befahr-bar. Opa und Oma haben unten geschlafen. Meine Eltern und wir beiden Mädchen hatten oben unser Reich. Hier gibt es zwei Schlafzimmer, ein Bad und sogar ein Spielzimmer mit vielen Spielsachen.
Draußen war auch viel Platz zum Spielen, mit Kinderrutsche, Schaukel und Sandkasten.
Es gibt dort Möglichkeiten zum Sitzen, Ausruhen und Grillen. Für Opa, der schlecht laufen kann, waren die Wege alle ohne Hinternisse.

Ärgere dich nicht über die Dornen,
freue dich an den Rosen.

                     Arabisches Sprichwort

Franz P. wachte vor 3 Jahren mitten in der Nacht auf und hatte wahnsinnige Kopfschmerzen. Seine Frau holte sofort den Notarzt. Er diagnostizierte, zunächst „nur“, einen heftigen Migräneanfall. Obwohl Herr P. in seinen 65 Lebensjahren noch nie einen Migräneanfall hatte, lies sich der Arzt nicht vom Gegenteil überzeugen. Stunden später ging es Franz P. immer schlechter und ein weiterer  Notarzt hat ihn jetzt mit Verdacht auf Schlaganfall  in ein  Akutkrankenhaus eingewiesen.
Viel zu spät, wie man bei den Untersuchungen feststellte. Eine massive Hirnblutung hatte  in dieser langen Zeit bereits fatale Hirnschäden verursacht.

Franz P. sitzt heute im Rollstuhl und ist einseitig gelähmt. Wäre er sofort vom ersten Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert worden, wären vermutlich kaum Hirnschäden aufgetreten. Aber das Ehepaar gab nicht auf. Sie kämpften gemeinsam gegen die Handicaps und das mit Erfolg. Herr P. hat dank der enormen Unterstützung durch seine Frau nie den Kampfgeist aufgegeben und verblüffende Fortschritte in seinem Gesundheitszustand gemacht. Wir freuen uns sehr darüber und hoffen, dass er noch viele weitere Gesundheitsverbesserungen erreichen kann.
Dem Ehepaar merkt man ihre große Liebe an und sie hoffen beide noch lange das neu geschenkte Leben gemeinsam genießen zu können.
Vor kurzem, so berichtete mir Frau P., stieg ihr Mann ohne ihr Wissen aus dem Auto und wagte sich ohne Rollstuhl über eine dicht befahrene Straße. Er hatte beim Warten im Auto eine Rose entdeckt und diese wollte er seiner Annelie schenken. Alles ging gut. Freudestrahlend überreichte er ihr eine wunderschöne Rose.  

Selbsthilfegruppe für hirnverletzte Menschen und deren Angehörige, Telefon: 0711  - 55 26 24

Gemeinsam etwas unternehmen zu können, etwas gemeinsam zu erleben, etwas zu genießen ist ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens.

Das Strahlen seiner Augen, sein ausgeglichenes Wesen und seine entspannte Körperhaltung sind Beweis dafür, dass er sich wohlfühlt, dass das Leben für Ihn noch lebenswert ist.

Mein Name ist Angela Hoffmann ( 50 Jahre), mein Mann heißt Peter ( 55 Jahre ). Wir sind in Magdeburg zu Hause.

Mein Mann hatte im August 2000 einen Herzinfakt und wurde reanimiert. Er erlitt einen hypoxischen Hirnschaden. Zeitweise ist er ansprechbar und reagiert auf einfache Fragen mit Kopfnicken oder -schütteln. Mein Mann sitzt 2 mal am Tag etwa 4 Stunden im Rollstuhl, wird durch eine Magensonde ernährt, ist mit einer ungeblockten Trachealkanüle versorgt und inkontinent.

Trotz oder weil er sich in dieser schwierigen Lage befindet, bin ich mit Unterstützung der Familie, seiner Assistenten und Freunden bemüht, das Leben auch für ihn angenehm und lebenswert zu gestalten.

Jeden Tag kommt er aus dem Bett und bekommt seine Therapien. Nach getaner Arbeit stehen bei schönem Wetter zum Beispiel Spaziergänge oder Einkäufe auf dem Plan. Das Sonnen auf der Terasse genießen wir nach Möglichkeit gemeinsam.

Durch den Einbau eines Dreh- Hubsitzes in unser Auto ist es uns möglich, sehr flexibel zu sein.

An Wochenenden sind wir sehr oft an unserem Lieblingsplatz, dem Garten. Dort können wir sehr gut entspannen. Auch besuchen wir gern die Familie und Freunde, können an Festen und Feiern teilnehmen.

Ein fester Bestandteil unseres Lebens sind gemeinsame Urlaube. Unser Bewegungsradius beschänkt sich auf maximal 4 Fahrstunden, also etwa 400 km. Urlaubszeile waren bisher Orte in Mecklenburg, sowie 2 bis 3 mal pro Jahr ein langes Wochenende an der Ostsee, um wieder Kraft zu tanken. Bei uns kommt keine Langeweile auf.

Ich bin davon überzeugt, das ist der Beweis einer unseren Möglichkeiten angemessenen hohen Lebensqualität.

Angela Hoffmann

Unser Schicksal nahm am 13.10.07 seinen Lauf. Meine Tochter Jana geb. am 12.04.84 verunglückte in dieser Nacht selbstverschuldet. Sie wurde in die Unikliniken Bonn gebracht, wo ein schweres SHT diagnostiziert wurde.  Anschließend kam sie in die Rehaklinik. Am 13.03.08 wurde Jana als Intensivpflegefall nach Hause entlassen. Da meine Tochter und ich den gleichen Beruf (examinierte Altenpflegerin) gelernt haben, haben wir auch im gleichen Altenheim auf unterschiedlichen Stationen gearbeitet. Unsere Einrichtung und alle Kollegen haben mir für Jana ein halbes Jahr Zeit geschenkt. Anschließend versuchte ich wieder in meinem Beruf zu  arbeiten, dies ging mit sehr viel Überwindung eine Woche. Es war jedoch von der psychischen Belastung nicht zu verkraften. Danach wurde ich krank geschrieben. Während dieser Zeit musste ich für ca. 7 Wochen eine ambulante Reha durchführen. Jana wurde in dieser Zeit tagsüber von einem Intensivpflegedienst versorgt. Der Pflegedienst hat eine befriedigende Arbeit geleistet. Jana hat jedoch nach Aussage der Therapeuten anders (negativ) reagiert. Nach 18 Monaten der Krankschreibung schaltete ich einen Anwalt ein, der mich vor der Kasse vertreten sollte. Es führte zu nichts, da sie immer auf ihre Paragraphen / Gesetze und den Verwandtschaftsgrad mit meiner Tochter hingewiesen haben. Meine Tochter braucht eine 24h Betreuung, die ich alleinerziehend bis jetzt mit meinen beiden erwachsenen in der Ausbildung befindlichen Söhnen durchführe. Diese Intensivpflege würde der Kasse ca.18.000 € im Monat kosten. Mein Altenpflegegehalt wäre natürlich  wesentlich kostengünstiger.
Meine Idee war es, mich von einem Intensivpflegedienst einstellen zu lassen um meine Tochter zu pflegen und ein Gehalt zu beziehen, damit ich unseren Lebensunterhalt bestreiten kann. Dies ist wiederum nicht möglich, da wir ersten Grades miteinander verwandt sind. In eine Pflegeeinrichtung wo ich arbeiten würde, dürfte ich meine Tochter jedoch unterbringen. Vieleicht gibt es jemanden, der mir dies logisch erklären kann.
Ein weiterer Punkt ist die therapeutische Betreuung die meine Söhne und ich täglich für Jana leisten. Jana wird jeden Tag eine Stunde an ein MOTOmed (Fahrradtrainer) gesetzt, eine halbe Stunde mit dem Stehtrainer hingestellt, bekommt  jeden Tag Klangschalentherapie und nimmt am alltäglichen Familienleben teil. Nach der Grundpflege hole ich Jana jeden Morgen um 9 Uhr aus dem Bett und lege Jana meisst gegen 21 Uhr ins Bett.

Für uns ist es sehr wichtig, dass wir keine größeren akuten Krankheiten haben und unseren Tagesablauf so gestalten können, dass sich unser Angehöriger wohl fühlt. Wenn wir dann noch einige Stunden mit Unterbrechung schlafen können, so sind wir schon zufrieden. Die Wünsche werden bescheidener, ein paar Stunden für die eigenen Bedürfnisse sind schon etwas Besonderes. Besuch von lieben Freunden ist etwas Schönes. Gemeinsame Unternehmungen mit Gleichbetroffenen sind angenehme Abwechslungen von den anstrengenden Alltagspflichten.  Vermeintlich „gute“ Ratschläge bekommt man viele, tatkräftige Hilfe ist selten. Deshalb freuen wir uns über jede Unterstützung, auch über Hilfe bei unserer ehrenamtlichen Tätigkeit.  Alte Freunde kommen nur selten, dafür haben wir neue Freunde kennen gelernt. Darüber freuen wir uns. Wenn diese Freunde an uns denken, wenn es uns gesundheitlich schlecht geht, dann sind wir dankbar dafür.  
Wenn der tägliche „Kampf“ mit der Bürokratie und mit unsensiblen, nur ökonomisch handelnden Ärzten, besonders in den Krankenhäusern, nicht wäre, dann würde sich unsere Lebensqualität wesentlich verbessern. Es gibt auch menschlich denkende Ärzte, doch leider erleben wir oft die anderen Mediziner. Zusammenarbeit bzw. gemeinsamer Informationsaustausch mit Angehörigen ist für viele Ärzte und auch „Berater“ von Behörden leider nicht erwünscht. Das von uns in jahrelanger Pflege und Betreuung erworbene Wissen wird nicht genutzt. Leider! Aber durch Ignoranz lassen wir uns nicht entmutigen, wir kämpfen weiter für bessere Lebensbedingungen unserer betroffenen Angehörigen. Über jeden Menschen der uns dabei unterstützt freuen wir uns.

Roswitha Stille

Kann es Lebensqualität für schwerst Hirngeschädigte in einem durch ständigen Personalabbau geplagten Pflegeheim geben?
Und ist es möglich, dass schwer geschädigte Betroffene in einem Heim mit Personalmangel noch Zustandsverbesserungen erreichen können?

  Seit 15 Jahren ist mein Bruder nach Sauerstoffmangel durch einen Ertrinkungsunfall schwer hirngeschädigt. Bis zum heutigen Tage kann er sich nicht bewegen und ist auf absolute Hilfe von außen angewiesen. Lange Jahre zeigte er keine Reaktionen auf Ansprache ohne Berührung. Lediglich laute Geräusche und ein unvorsichtiges Anstoßen am Bett oder Rollstuhl ließen ihn zusammenzucken. Seine Arme und Hände zuckten ruckartig in eine noch engere groteske spastische Haltung.

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