Lebensqualität und Pflegeheim
Kann es Lebensqualität für schwerst Hirngeschädigte in einem durch ständigen Personalabbau geplagten Pflegeheim geben?
Und ist es möglich, dass schwer geschädigte Betroffene in einem Heim mit Personalmangel noch Zustandsverbesserungen erreichen können?
Seit 15 Jahren ist mein Bruder nach Sauerstoffmangel durch einen Ertrinkungsunfall schwer hirngeschädigt. Bis zum heutigen Tage kann er sich nicht bewegen und ist auf absolute Hilfe von außen angewiesen. Lange Jahre zeigte er keine Reaktionen auf Ansprache ohne Berührung. Lediglich laute Geräusche und ein unvorsichtiges Anstoßen am Bett oder Rollstuhl ließen ihn zusammenzucken. Seine Arme und Hände zuckten ruckartig in eine noch engere groteske spastische Haltung.
Auch in einem Pflegeheim für Wachkomapatienten bedeutet der Personalmangel für Menschen wie meinen Bruder, oft stundenlanges verharren in einer Position, bis eine Pflegekraft Zeit hat umzulagern. Mein Bruder reagierte von Anfang an mit eindeutigen schmerzverzerrten Reaktionen auf stundenlanges unbewegtes Sitzen oder Liegen. Dies wurde bestimmt vom Pflegepersonal bemerkt, falls jemand mal außer der Zeit in sein Zimmer kam, aber man hatte kaum Zeit Abhilfe zu schaffen. Das Radio wird eingeschaltet und das Zimmer zu gemacht, die lautlosen Signale wurden nicht bemerkt oder ignoriert. Als ich das Pflegepersonal darauf ansprach, sagte man mir, Klaus würde das nichts ausmachen und das längere Sitzen gut tolerieren.
9 Jahre kam ich fast jeden Tag für 3 bis 4 Stunden zu meinem Bruder und fand ihn meist in einer überstreckten und spastischen Haltung vor. Sein Kopf war zu einer nach links verkrampften Haltung und sein Gesicht zu einer Grimasse verzogen. Er reagierte schreckhaft auf spontane Berührungen seiner Hände und Beine.
Aber ich fand bald heraus, wenn ich meinen Bruder zuerst ansprach, mich vorstellte,ihn dann am Kopf berührte und seine Haare kraulte, kam meist kein heftiges Erschrecken beim Berühren seiner Hände. Deshalb begann ich mein Wahrnehmungsritual immer im gleichen Muster, alles was ich an ihm tat, kündigte ich zuerst verbal an, ließ ihm Zeit sich darauf einzustellen und berührte dann liebevoll seinen Kopf oder den Brustbereich. Ich massierte meinen Bruder von Kopf bis Fuß und konnte oft beobachten, wie sich seine Gesichtszüge veränderten. Oft sah es aus als würde er interessiert in sich hinein horchen.
Um seine Verkrampfungen einigermaßen lösen zu können, musste ich ihn mindestens 2 Stunden massieren. Erst dann konnte ich seinen Mundbereich nach der erlernten F.O.T.T. ™ Methode berühren. Immer öfters wagte ich, ihm kleine Mengen Joghurt und in Gaze gepackte Früchte zum Beißen und Schlucken zu geben. Am Anfang verschluckte er sich heftig und musste minutenlang husten. Aber ich gab nicht auf. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und machte weiter. Irgendwann ließ das Verschlucken nach und er konnte das Kauen und Schlucken sogar genießen. Zu einem späteren Zeitpunkt hörte ich dann gleichmäßige Töne. Es hörte sich an wie „mh...mh“, als wolle er mir zu verstehen geben, „ja das tut gut und es schmeckt.“
Aber als ich euphorisch einer Logopädin davon erzählte und sie bat mich darin zu unterstützen, wurde mir diese Handlung von der Abteilung verboten.
Ein Jahr setzte ich damit aus, um der Abteilung und der Therapeutin zu beweisen, dass ich nicht daran schuld war, dass mein Bruder so oft Atemwegsprobleme bekommen hatte.
Ich behielt recht. Ich nahm heimlich die F.O.T.T. ™ Methode und die vorsichtige Essensgabe wieder auf und stellte erstaunt fest, mein Bruder hatte in dem Jahr nichts verlernt. Er konnte gleich von Anfang an die Situation und die Essensgaben genießen. Die entsprechenden Zustimmungslaute folgten prompt.
Jahrelang versuchte ich mit geduldigen Gesprächen und mit selbst fotografierten Situationsbildern, auch mit Hinweisen auf abwechslungsreichere Lagerungsmöglichkeiten, die Lebensqualität für Klaus zu verbessern.
Teilweise gelang es mir. Doch das Personal und die Therapeuten wechselten sehr oft. Und jedes Mal fing ich wieder von vorne an zu erklären, zu bitten und zu diskutieren.
Ich war oft verzweifelt über die große Unwissenheit und Ignoranz gegenüber Hirnverletzten.
Aber ich gab mein gesetztes Ziel nie auf. Solange mein Bruder mir nicht signalisiert, dass er nicht mehr will, solange werde ich meine ganze Kraft daran setzen und mich für ihn, für seine Rechte und seine Belange einsetzen.
Weihnachten 2009 - ein Hoffnungsschimmer?
Ich komme zu spät zur Weihnachtsfeier. Klaus sitzt im Rollstuhl mitten unter den sich unterhaltenen Angehörigen. Seine Körperhaltung ist eine einzige, ängstlich ausgelieferte Verkrampfung. Wenn er eine Öffnung in seiner Brust gehabt hätte, seine Arme wären darin verschwunden. Liebevoll beginne ich mein Ritual. Rede leise auf ihn ein, streichle seinen Kopf seinen Hals, die Schultern, die Arme bis zu seinen Händen hinab. Ich spüre einen Ruck in ihm, ein Erwachen und ein Erkennen. Ich weiß instinktiv, dass er begreift, dass ich jetzt da bin und ihn beschütze. Er hat Angst vor einer Außenwelt, der er hilflos ausgeliefert ist. Ich singe leise Weihnachtslieder - Wange an Wange. Und ich kann es kaum glauben, er fängt an wie ein Baby zu tönen und plappern. Seine Gesichtsmuskulatur ist in Bewegung. Seine Gesichtszüge entkrampfen sich. Das alles bekommen die um uns herum sitzenden Angehörigen mit. Sie schauen erstaunt herüber, sprechen mich an. „Ja, seit wann zeigt Klaus denn solche Reaktionen?“ Ich erkläre und erzähle und bin in meinem Element. Bei den Gesprächen spreche ich immer auch Klaus mit an. „Gell, das stimmt doch, Klaus?“ und Klaus´ rechtes Augenlid zuckt zweimal, das linke Auge existiert seit seinem Unfall nicht mehr.
Ich bin so glücklich. Endlich gelingt es Klaus auch anderen zu zeigen, dass er mehr mitbekommt, als er nach außen hin zeigen kann. Gute Gespräche kann ich während dieser stimmungsvollen Zeit mit den Pflegekräften führen. Sie berichten von unglaublichen Reaktionen und beobachten bei Klaus schon seit längerer Zeit, dass er öfters weint, man ihn zwar schnell beruhigen kann, aber wenn man sein Zimmer verlässt, fängt er wieder zu weinen an. Sie würden jetzt viel öfters nach ihm sehen, sagen sie. Der Pflegedienstleiter spricht mich an und lobt meine tollen Ideen. „ Wir werden versuchen vieles davon umzusetzen.“
Ich freue mich so darüber! Zum ersten Mal kann ich innerlich jubelnd und zufrieden die Pflegestation verlassen und ich bin voller Dankbarkeit. Ich hoffe so sehr, dass diese gute Stimmung hält und die guten Vorsätze, die während der Weihnachtszeit getroffen wurden, auch wirklich in die Tat umgesetzt werden können. Aber ich weiß auch, dass nach den emotionsreichen Weihnachtstagen allzu schnell wieder der Alltag einkehren wird.
Die schlechte Pflegesituation bleibt, wird sich vielleicht sogar noch verschlechtern.
Ich kann nur hoffen, dass mein Bruder trotzdem weitere Zustandsverbesserungen erreichen kann, und sich vielleicht irgendwann auch einmal mehr bewegen wird.
Eines weiß ich mit Sicherheit. Ich werde solange ich die Kraft dazu habe, nie aufgeben meinem Bruder und anderen Betroffenen zu helfen, ein mehr an Lebensqualität zu bekommen.
Diese Hoffnung hilft mir in der Selbsthilfe als Bundesvorstandsmitglied und
1.Vorsitzende des regionalen Selbsthilfevereins ceres Stuttgart e. V. . Sie verleiht mir Kraft, als
Initiatorin des Unterstützungsprojekts, „Leben im Heim“, mich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen in Pflegeeinrichtungen einzusetzen.
Ingrid Pramberger
betroffene Angehörige
9 Jahre kam ich fast jeden Tag für 3 bis 4 Stunden zu meinem Bruder und fand ihn meist in einer überstreckten und spastischen Haltung vor. Sein Kopf war zu einer nach links verkrampften Haltung und sein Gesicht zu einer Grimasse verzogen. Er reagierte schreckhaft auf spontane Berührungen seiner Hände und Beine.
Aber ich fand bald heraus, wenn ich meinen Bruder zuerst ansprach, mich vorstellte,ihn dann am Kopf berührte und seine Haare kraulte, kam meist kein heftiges Erschrecken beim Berühren seiner Hände. Deshalb begann ich mein Wahrnehmungsritual immer im gleichen Muster, alles was ich an ihm tat, kündigte ich zuerst verbal an, ließ ihm Zeit sich darauf einzustellen und berührte dann liebevoll seinen Kopf oder den Brustbereich. Ich massierte meinen Bruder von Kopf bis Fuß und konnte oft beobachten, wie sich seine Gesichtszüge veränderten. Oft sah es aus als würde er interessiert in sich hinein horchen.
Um seine Verkrampfungen einigermaßen lösen zu können, musste ich ihn mindestens 2 Stunden massieren. Erst dann konnte ich seinen Mundbereich nach der erlernten F.O.T.T. ™ Methode berühren. Immer öfters wagte ich, ihm kleine Mengen Joghurt und in Gaze gepackte Früchte zum Beißen und Schlucken zu geben. Am Anfang verschluckte er sich heftig und musste minutenlang husten. Aber ich gab nicht auf. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und machte weiter. Irgendwann ließ das Verschlucken nach und er konnte das Kauen und Schlucken sogar genießen. Zu einem späteren Zeitpunkt hörte ich dann gleichmäßige Töne. Es hörte sich an wie „mh...mh“, als wolle er mir zu verstehen geben, „ja das tut gut und es schmeckt.“
Aber als ich euphorisch einer Logopädin davon erzählte und sie bat mich darin zu unterstützen, wurde mir diese Handlung von der Abteilung verboten.
Ein Jahr setzte ich damit aus, um der Abteilung und der Therapeutin zu beweisen, dass ich nicht daran schuld war, dass mein Bruder so oft Atemwegsprobleme bekommen hatte.
Ich behielt recht. Ich nahm heimlich die F.O.T.T. ™ Methode und die vorsichtige Essensgabe wieder auf und stellte erstaunt fest, mein Bruder hatte in dem Jahr nichts verlernt. Er konnte gleich von Anfang an die Situation und die Essensgaben genießen. Die entsprechenden Zustimmungslaute folgten prompt.
Jahrelang versuchte ich mit geduldigen Gesprächen und mit selbst fotografierten Situationsbildern, auch mit Hinweisen auf abwechslungsreichere Lagerungsmöglichkeiten, die Lebensqualität für Klaus zu verbessern.
Teilweise gelang es mir. Doch das Personal und die Therapeuten wechselten sehr oft. Und jedes Mal fing ich wieder von vorne an zu erklären, zu bitten und zu diskutieren.
Ich war oft verzweifelt über die große Unwissenheit und Ignoranz gegenüber Hirnverletzten.
Aber ich gab mein gesetztes Ziel nie auf. Solange mein Bruder mir nicht signalisiert, dass er nicht mehr will, solange werde ich meine ganze Kraft daran setzen und mich für ihn, für seine Rechte und seine Belange einsetzen.
Weihnachten 2009 - ein Hoffnungsschimmer?
Ich komme zu spät zur Weihnachtsfeier. Klaus sitzt im Rollstuhl mitten unter den sich unterhaltenen Angehörigen. Seine Körperhaltung ist eine einzige, ängstlich ausgelieferte Verkrampfung. Wenn er eine Öffnung in seiner Brust gehabt hätte, seine Arme wären darin verschwunden. Liebevoll beginne ich mein Ritual. Rede leise auf ihn ein, streichle seinen Kopf seinen Hals, die Schultern, die Arme bis zu seinen Händen hinab. Ich spüre einen Ruck in ihm, ein Erwachen und ein Erkennen. Ich weiß instinktiv, dass er begreift, dass ich jetzt da bin und ihn beschütze. Er hat Angst vor einer Außenwelt, der er hilflos ausgeliefert ist. Ich singe leise Weihnachtslieder - Wange an Wange. Und ich kann es kaum glauben, er fängt an wie ein Baby zu tönen und plappern. Seine Gesichtsmuskulatur ist in Bewegung. Seine Gesichtszüge entkrampfen sich. Das alles bekommen die um uns herum sitzenden Angehörigen mit. Sie schauen erstaunt herüber, sprechen mich an. „Ja, seit wann zeigt Klaus denn solche Reaktionen?“ Ich erkläre und erzähle und bin in meinem Element. Bei den Gesprächen spreche ich immer auch Klaus mit an. „Gell, das stimmt doch, Klaus?“ und Klaus´ rechtes Augenlid zuckt zweimal, das linke Auge existiert seit seinem Unfall nicht mehr.
Ich bin so glücklich. Endlich gelingt es Klaus auch anderen zu zeigen, dass er mehr mitbekommt, als er nach außen hin zeigen kann. Gute Gespräche kann ich während dieser stimmungsvollen Zeit mit den Pflegekräften führen. Sie berichten von unglaublichen Reaktionen und beobachten bei Klaus schon seit längerer Zeit, dass er öfters weint, man ihn zwar schnell beruhigen kann, aber wenn man sein Zimmer verlässt, fängt er wieder zu weinen an. Sie würden jetzt viel öfters nach ihm sehen, sagen sie. Der Pflegedienstleiter spricht mich an und lobt meine tollen Ideen. „ Wir werden versuchen vieles davon umzusetzen.“
Ich freue mich so darüber! Zum ersten Mal kann ich innerlich jubelnd und zufrieden die Pflegestation verlassen und ich bin voller Dankbarkeit. Ich hoffe so sehr, dass diese gute Stimmung hält und die guten Vorsätze, die während der Weihnachtszeit getroffen wurden, auch wirklich in die Tat umgesetzt werden können. Aber ich weiß auch, dass nach den emotionsreichen Weihnachtstagen allzu schnell wieder der Alltag einkehren wird.
Die schlechte Pflegesituation bleibt, wird sich vielleicht sogar noch verschlechtern.
Ich kann nur hoffen, dass mein Bruder trotzdem weitere Zustandsverbesserungen erreichen kann, und sich vielleicht irgendwann auch einmal mehr bewegen wird.
Eines weiß ich mit Sicherheit. Ich werde solange ich die Kraft dazu habe, nie aufgeben meinem Bruder und anderen Betroffenen zu helfen, ein mehr an Lebensqualität zu bekommen.
Diese Hoffnung hilft mir in der Selbsthilfe als Bundesvorstandsmitglied und
1.Vorsitzende des regionalen Selbsthilfevereins ceres Stuttgart e. V. . Sie verleiht mir Kraft, als
Initiatorin des Unterstützungsprojekts, „Leben im Heim“, mich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen in Pflegeeinrichtungen einzusetzen.
Ingrid Pramberger
betroffene Angehörige