Pflege- und therapeutische Maßnahmen in Übereinstimmung mit der
Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen
Die Broschüre kann gegen eine Schutzgebühr von 1,50 € zzgl. Porto beim SHV - FORUM GEHIRN e.V. bestellt werden
Informationen für Menschen mit Hirnschädigungen und deren Angehörige.
Regine Lübke und ihre Tochter Roswitha Stille wissen worüber sie reden. Sie wissen, wie schwer es für die Angehörigen ist, sich den Anforderungen in seiner gesamten Breite der Probleme zu stellen.
Sie wissen aber auch, wie wichtig es ist, sich Hilfe und Unterstützung zu holen. Diese bekamen sie durch die Selbsthilfebewegung. Heute sind sie selber aktiv und geben ihre Erfahrungen an andere Familien weiter.
Die Charta der Rechte ist überall anwendbar! Das ist im Kreise der Familie, in ambulanten und stationären Einrichtungen der Pflege, in den Krankenhäusern aber auch in den Rehabilitationseinrichtungen.
Wir sollten das im Auge behalten, wenn wir uns mit den Inhalten der Charta vertraut machen.
"Das trifft für mich / uns nicht zu!", dieses Argument ist für Jeden eine Fehleinschätzung.
Selbsthilfegruppe "Junge Hirnverletzte" und Angehörige
Herausgeber: Regine Lübke,
Preis 3,50 € plus Porto
Diese Broschüre ist für mich Ausdruck von Leben, Liebe und Menschlichkeit.
LEBEN – das nach einem plötzlichen Ereignis total anders verläuft, in dem
sämtliche Pläne durchkreuzt wurden, in dem man, wenn möglich, ganz vorne
beginnen muss.
LIEBE – von Angehörigen wie denen, die in dieser Schrift zu Wort kommen,
von Menschen wie Regine Lübke, die nicht nur seit vielen Jahren zusammen
mit ihrer Tochter den Schwiegersohn im Wachkoma versorgt, sondern sich mit
aller Kraft für hirnverletzte Menschen und deren Angehörige einsetzt.
Menschlichkeit - Zeit zu finden mit unseren Betroffenen durch Höhen und
Tiefen zu gehen, Rückschläge und Fortschritte zu verarbeiten, zusammen mit
und für Hirnverletzte in der Selbsthilfe zu arbeiten, dass diesen Menschen
auf ihrem Weg in ein neues Leben geholfen wird
Auszug aus der Einleitung von Martina Weber
von Prof. Dr. med. Andreas Zieger
Informationen und Hinweise für Angehörige von Schädel-Hirn-Verletzten und Menschen im Koma und Wachkoma (sog. apallisches Syndrom). Professor Zieger schreibt in seinem Geleitwort "Diese Broschüre soll Ihnen eine Hilfe sein, um nachvollziehen zu können, was ein Koma oder Wachkoma ist und in welcher Situation sich Ihr Angehöriger befindet:" Ein muss für jede betroffene Familie.
Die Broschüre kann kostenlos von der Homepage www.a-zieger.de unter der Rubrik "Wachkoma" gleich rechts oben aus der Spalte "Informationsquellen"
downgeladen werden.
 Erträge aus dem transdisziplinären Symposium
Herausgeber: Wolfram Höfling
ISBN: 978-3-8258-8894-7
Die medial inszenierten Diskussionen um den "Fall" Terri Schiavo haben auch in Deutschland einmal mehr eine Patientengruppe ins Rampenlicht gerückt. An der Universität zu Köln wurde darüber diskutiert. Ein sehr interessantes Buch mit vielen Hinweisen und Erklärungen auch für betroffene Angehörige interessant.
Ralf J. Jox, Katja Kühlmeyer, Gian Domenico Borasio (Hrsg.)
ISBN: 978-3-17-021755-3,
Das Wachkoma ist eines der größten Rätsel der modernen Medizin, Entscheidungen, die Patienten im Wachkoma betreffen, erfordern eine
umfassende Betrachtung, die die Perspektiven aller Akteure berücksichtigt.
Was wissen Mediziner über das Wachkoma und wie ist der Stand der Hirn-
Forschung? Wie erleben Angehörige, Pflegende und Therapeuten diesen Zustand?
Wie werden Therapieentscheidungen für Patienten im Wachkoma getroffen und wie lassen sich diese ethisch und rechtlich begründen? Mit Beiträgen ausge-wiesener Experten aus unterschiedlicheen Disziplinen und Professionen beschreibt dieses Buch das Wachkoma als Krankheit, aber auch als beispielhaftes Problem im Spannungsfeld zwischen technisch machbarer und von Betroffenen gewünschter medizinischer Behandlung. Entscheidungen über Patienten im Wachkoma werden aus ethischer, rechtlicher, sozialer und medizinischer Sicht beleuchtet.
 von Arnold Mindell
Herausgeber: Walter Verlag , Zürich / Düsseldorf
ISBN: 3-530-70011-8
Traum- und Körpererfahrungen des Sterbenden vermitteln dem aufmerksamen Begleiter die Auskunft, dass der Kranke selbst im Koma an sich arbeitet, sich mitteilen kann und will und fähig ist, auch den Zeitpunkt seines Todes zu bestimmen. Das Buch will helfen zu verstehen, was geschieht.
 von Amy Mindell
Herausgeber: Verlag Via Nova,
ISBN: 3-928632-76-0
Das Buch ist der erste praktische Ratgeber für die gewaltfreie Behandlung von Komapatienten. Familienmitglieder und Helfer können anhand von schrittweise aufgebauten Übungen lernen, wie sie mit ihren Patienten, die sie an das Koma verloren glaubten, kommunizieren, sie versorgen und ihre bedeutsamen persönlichen Reisen fördern können.
 - durch Hirnverletzungen, Schlaganfall und sonstige erworbene Hirnschäden Herausgeber: hw-studio weber Diese Fachzeitschrift gibt jedem Einblicke in die Vielfältigkeit des Lebens mit Hirnschädigungen, aber auch in ein Leben im Umgang mit Menschen, die eine Schädel-Hirn-Verletzung erlitten haben. Sie finden Berichte aus der Medizin, der Pflege, der Therapie und aus dem Bereich Soziales. Ebenso Meinungen und Standpunkte zur "Hilfe zur Selbsthilfe". Wer Not hat - liest die not! Unsere Mitglieder erhalten die Fachzeitschrift kostenfrei!
Wegweiser der Neurologischen Versorgung nach Hirnverletzung, Schlaganfall oder sonstige erworbene Hirnschäden sowie zur Außerklinischen Beatmung und Intensivpflege
(nach Bundesländer geordnet)
Herausgeber: hw-studio weber
Neuerscheinung Frühjahr 2012
Der Wegweiser ist eine Informationsschrift, über das Versorgungsangebot von Neurologischen Einrichtungen im Rahmen des Phasenmodells der Phase B, C, D/E, den Einrichtungen nach Phase F, den Angeboten der nachklinischen Betreuung sowie der Außerklinischen Beatmung und Intensivpflege, nach Bundesländer geordnet, informiert.
Ein Nachschlagewerk für alle die durch eigene Betroffenheit in der Familie Einrichtungen suchen.
www.not-online.de
1. Tagungsband 2006 (Hrsg. Fries, Ludwig)
Möglichkeit und Wirklichkeit
 ISBN 978-3-936817-28-7
2. Tagungsband 2008 (Hrsg. Ebert, Fries, Ludwig)
Möglichkeit und Wirklichkeit 2008
ISBN 978-3-936817-41-6
3. Tagungsband 2009 (Hrsg. Ebert, Fries, Ludwig)
Teilhabe: Wege und Stolpersteine 2009
ISBN 978-3-936817-49-2
4. Tagungsband 2010 (Hrsg. Ebert, Fries, Ludwig)
Teilhabe: NeuroRehabilitation stationär - und dann ...?
ISBN 978-3-936817-67-6
5. Tagungsband 2011 (Hrsg. Ebert, Ludwig, Reuther) Teilhabesicherung - Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit verbessern ISBN 978-3-936817-79-9
Die Reihe "Rehabilitation und Nachsorge nach Schädelhirnverletzung" weist auf die Probleme von Betroffenen und deren Familien sehr anschaulich hin. Sie widerspiegeln die gesamte Problematik zur Versorgung in der poststationären Rehabilitation. Es werden die bestehenden Probleme und die Vorschläge zur Veränderung artikuliert.
Für Betroffene, betroffene Familien, Mitarbeiter in den Bereichen der Kostenträger und der Gesundheitspolitik eine Fundgrube!
Anregungen zu Veränderungen? Ja!
 Epidemiologische und Versorgung, Ergebnisse einer prospektiven Studie von Rickels, Wild, Wenzlaff, BockISBN 3-88603-896-3 Die Studie gibt umfangreiche Einblicke, die den Interessierten in die Welt der Akutmedizin führt. Zahlreiche Fakten führen uns eindringlich vor Augen, welchen Stand wir bei der Akutversorgung erreicht haben, weist aber auf die unterschiedliche Handhabung je nach Einrichtung hin. Wir entnehmen Orientierungen auf die Verantwortung der Gesellschaft und es werden auch wirtschaftliche Aspekte berührt.
 Neue Konzepte der NeuroRehabilitation - für eine erfolgreiche Rückkehr in Alltag und Beruf von Fries, Lössl, WagenhäuserISBN 978-3-13-142621-5 Teilhaben - ja wir haben teil an einem Buch, wo in hoher fachlicher Ausdrucksweise auch dem Laien verständlich vermittelt wird. Es gibt Einblicke in die Welt der ambulanten neurologischen Nachsorge und führt uns als Betroffene auf den Weg der Hoffnung. Wer es liest versteht, was manch einem bisher verborgen geblieben ist.
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von Sylvia Pommert, Lothar Ludwig und Daniela Büscher
