Bonn, März 2010

Wohin führt uns die Strecke?
Resümee der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und
Integration nach Schädelhirnverletzung

Liebe Betroffene und betroffene Angehörige
Sehr geehrte Referenten und Teilnehmer  aus dem In – und Ausland des 4. Nachsorgekongresses,

Besonders freuen wir uns über die Vertreter der Fraktionen des Bundestages und  begrüßen recht herzlich den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange  behinderter Menschen, Herrn Hubert Hüppe, MdB.
Herzlich Willkommen sagen wir den Teilnehmern aus den Fraktionen der Parteien des Bundestages
Frau  Maria Michalk, MdB von der CDU /CSU,
Frau  Gabriele Molitor, MdB von der FDP
Herr Markus Kurth, MdB von Bündnis 90 Die Grünen und
Frau Kathrin Vogler, MdB von DIE LINKE.
Frau Silvia Schmidt, MdB von der SPD musste kurzfristig absagen (hat uns ein Statement geschickt).

Die Arbeitsgemeinschaft begrüßt recht herzlich Herrn Karl-Eugen Siegel, Initiator der Internationalen Woche des Gehirns in Deutschland und gratuliert für 10 Jahre  brainWEEK in Deutschland. Wir meinen eine herausragende Leistung, die das Thema deutlich macht..

Wir haben dem Wunsch vieler Teilnehmer der letzten Nachsorgekongresse  entsprochen und den  Vorschag zur Namensänderung  aufgegriffen. So hat sich unsere AG zur   "Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach  Schädelhirnverletzung" umbenannt.  Damit zeigen wir unser Anliegen konkreter und zielgerichteteter.

Wir blicken kurz zurück. Im November 2006 und 2008 hatten wir den Kongresstitel „Möglichkeit und Wirklichkeit“ gewählt. Wir griffen auf die vielen Widersprüche zwischen den schon existierenden Sozialgesetzbüchern und den real existierenden  Umsetzungen derselben. Die Diskussionen gaben uns dabei recht.
So wurde im  März 2009 der Kongresstitel „Wege und Stolpersteine 2009“ gewählt und auch hier stellten wir fest, dass sich eigentlich nichts geändert hat. Nachwievor gabe es erheblich Differenzen zwischen dem was immer wieder zu lesen ist und dem was sich in der Praxis bei der neurologischen Nachsorge widerspiegelt.

Die AG hat auch im letzten Jahr versucht, die Sorgen und nicht gelösten Probleme  transparent und  öffentlich an die Politik und an die für die Rehabilitation zuständigen  Stellen zugänglich zu machen. Dafür nutzen wir wie auch in den letzten Jahren die  Möglichkeit, vor der Bundestagswahl  einen Fragenkatalog zu versenden.

Wie Sie alle wissen war das Jahr 2009 geprägt von vielfältigen nichtssagenden oder  nicht aussagekräftigen Antworten die uns erreichten. Dabei sahen wir zwei Gründe.  Entweder man wollte sich nicht festlegen oder man konnte sich nicht festlegen. In  beiden Fällen blieben richtungsweisende Antworten aus. Das war für uns auch in  Vorbereitung des 4. Nachsorgekongresses ein schwieriges Tätigkeitsfeld.
So haben wir uns auf den Kongresstitel „NeuroRehabilitation stationär – und dann …?“ verständigt. Es war auch wie in den anderen Jahren unser Ziel die Vertreter  aus der Politik zu unseren Kongress einzuladen und diesmal hat es geklappt. An dieser Stelle nochmals herzlichen Dank für Ihr Erscheinen.

Der Arbeitstitel für meine Ausführungen ist ganz schlicht gehalten.

 

Wohin führt uns die Strecke?

Wir wissen es nicht, hoffen aber dass es uns gelingt irgendwann unsere Fragen beantworten zu können. Zuvor muss aber die Frage  Was bringt uns die neue Strecke von gesundheitspolitischen Maßnahmen? („Strecke machen“ v. Frau von der Leyen + Herr Dr. Rösler Oktober 2009) beantwortet werden. Dafür so meinen wir, darf nicht viel Zeit vergehen, denn die Menschen nach Hirnverletzung bleiben  sonst auf der Strecke. Diese Botschaft wollen wir unseren Politikern mit auf den Weg geben.

Unsere AG war bestrebt den Weg von neurologisch Erkrankten nachzuvollziehen und hat festgestellt, dass es noch viele Stolpersteine gibt, die auf den verschiedenen Wegen zu Teilhabe beiseite geschafft werden müssen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abb.  1  Stolpersteine - daran müssen wir weiter arbeiten

Wir können auch positives berichten. Frau Dr. Seel, Leiterin des Integrationsamtes in NRW hat die konkrete Situation von Betroffenen während des 3. Nachsorgekongresses kennengelernt. I n der Folge hat sie in Ihrem Arbeitsbereich eine Quakifizierungs- und Fortbildungsmaßnahme für die Integrationshelfer eingeleitet, um auf bestehende Defizite aufmerksam zu machen, um und auf die Besonderheiten der Schädelhirnverletzung hinzuweisen. Das ist eine richtige Entscheidung und für alle zur Nachahmung empfohlen. 

Unser Vorschlag für eine zielführende neurologische Rehabilitation, Nachsorge und Eingliederung nach Hirnverletzung sehen wir unter anderem in der Einführung von Case Management. Diese den Betroffenen sachkundig begleitenden „Kümmerer“ (= Fallmanager, disability manager) müssen fachlich – medizinisch und sozialmedizinisch – kompetent, psychologisch erfahren sein und sich  in den sozialen Feldern auskennen.  Warum gibt es die Kümmerer bei der Berufsgenossenschaft und nicht bei den Krankenkassen,  der Rentenversicherung oder im Bereich der Eingliederungshilfe?
Wir wissen es alle, aber wir stellen nach wie vor fest, dass der gegenwärtige Stand der neurologischen Rehabilitation nicht ausreichend ist und für den Hirmverletzten regelhaft zu früh beendet wird.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Abb. 2 Ein langer Weg zur Teilhabe in der Gemeinschaft und im Beruf

Als AG stellen wir in den Mittelpunkt: „ambulant vor stationär“
Alle Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen verdienen ungeteilte Gleichberechtigung, Transparenz und Wertschätzung beim Umgang mit ihnen. Wir wissen, dass es ein langer möglicherweise auch ein lebenslanger Weg sein wird, den wir zu begleiten haben. Wir dürfen es aber keinesfalls zulassen, dass der Kranke seiner vielleicht noch einzigen Chance beraubt wird.

In diesem Sinne haben wir den Fragenkatalog geplant, formuiert und den Ministerien für Arbeit und Soziles und Gesundheit sowie den Fraktionen der Parteien zugesandt.

Der Katalog hatte nachfolgende Fragen zum Inhalt:

1. Wie will Ihre Partei die soziale Teilhabe, die gesellschaftliche und berufliche Reintegration von Menschen mit erworbener Hirnschädigung fördern und flächendeckend ambulant erreichbare Rehabilitations- und Wiedereingliederungsmaßnahmen ermöglichen?

2. Wie soll die Kostenträgerschaft geregelt werden, nachdem die Umsetzung des SGB IX auch 9 Jahre nach dessen Kodifizierung NICHT funktioniert und weiterhin massive Hemmnisse an den Sektorengrenzen und im gegliederten Sozialträgersystem bestehen?

3. Was plant Ihre Partei zu tun, um in der nächsten Legislaturperiode das vor 9 Jahren in Kraft getretene SGB IX umzusetzen?

4. Wie will Ihre Partei die klinische Neuropsychologie als wissenschaftlich anerkannte und nachgewiesene wirksame Diagnose- und Behandlungsdisziplin in das System der ambulanten Versorgung der gesetzlichen Krankenversicherung integrieren?

5. Wie gedenkt Ihre Partei, die in den vorgehaltenen Integrations-beratungsstellen (Integrationsdienste, Integrationsämter, Rehaservicestellen, Rehabilitationsdienste) nicht oder nur begrenzt vorhandenen Kapazitäten zum Case Management an die spezifischen Bedürfnisse der Menschen mit erworbener Hirnverletzung heranzuführen?

6. Wie steht Ihre Partei zur Verankerung eines sektoren- und sozialträger-übergreifenden, biopsychosozial kompetenten Fallmanagements einschließlich der Finanzierung einer persönlichen Budgetberatung im SGB IX  für alle Menschen mit schwergradiger erworbener Hirnverletzung und für alle Sozialversicherungssysteme, um auch den gesetzlichen Anspruch dieser Betroffenen auf Teilhabe und selbstbestimmtes Leben zu sichern?

7. Beabsichtigt Ihre Partei, das funktionierende System der ganzheitlich orientierten Rehabilitation bzw. Wiedereingliederungsbemühungen (inklusive nachgehender Betreuung), wie es von Unfallkassen bzw. Berufs-genossenschaften verfolgt wird, auch auf die Kostenträger nach SGB V bzw. SGB VI auszudehnen?

8.  Unterstützt Ihre Partei angesichts jährlich 200.000 neu auftretender Schlaganfälle und 270.000 neuer Fälle von Schädelhirnverletzungen (davon 70.000 Kinder und Jugendliche) in Deutschland und angesichts von über 800.000 Schwerbehinderten durch erworbene Hirnverletzung nach dem SchwBG (Stolz 2009) die Anerkennung der Folgen erworbener Hirnverletzungen als eigenständige Behinderungskategorie und die Forderung nach spezialisierten und individuellen Möglichkeiten der Rehabilitation, Nachsorge und Integration?

Abb. 3  Eine Gesamtgesellschaftliche Aufgabe

Nach der Bundestagswahl haben wir im Koalitionsvertrag nachgeschlagen und können folgendes lesen:

Auszug aus Koalitionsvertrag:
„Qualifizierte medizinische Rehabilitation ist eine wichtige Voraussetzung zur Integration von Kranken in Beruf und Gesellschaft und nimmt im Gesundheitswesen einen immer höheren Stellenwert ein.
Prävention, Rehabilitation und Pflege sind besser aufeinander abzustimmen.  Prävention hat Vorrang vor Rehabilitation. Dem bisher nicht ausreichend  Umgesetzten Grundsatz Rehabilitation vor Pflege muss besser Rechnung getragen werden. Abstimmungs- und Schnittstellenprobleme zwischen den Trägern müssen behoben werden.
Wir wollen die Transparenz und Orientierung .ber das Leistungsangebot der  verschiedenen Träger erhöhen, die Beratung der Versicherten durch die  Rehabilitationsträger verbessern und die Wahlmöglichkeiten der Versicherten  stärken.“

Wie oft nochdieselben Sätze? Für uns nichts neues – aber  wann werden diese Möglichkeitsoptionen zur realen Wirklichkeit? Wann prüft der Gesetzgeber die Exekutive?  Gleichzeitig müssen wir die Frage stellen - ob das die Kostenträger auch wissen?
Wenn ja – dann die Frage nach Warum handeln sie anders?

Leistungsstatistik der GKV-SV zur Rehabilitation 2000 bis 2008

Die Ausgabenentwicklung der gesetzlichen Krankenversicherung seit dem Jahr 2000 zeigt, dass für Maßnahmen der Rehabilitation heute weniger ausgegeben wird als zu Beginn des Jahrtausends. Die Zahlen für 2009 und 2010 werden zeigen, ob es der Politik und den Krankenkassen Ernst ist mit der Rehabilitation, die einen immer höheren Stellenwert einnehmen soll.

Erinnern wir uns
Schreiben der AG an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (Auszug aus
2008)
„Die Reaktion des Verbandes der Angestellten Krankenkassen und des Bundesministeriums für Gesundheit lassen jede Anerkennung der persönlichen Erfahrungen und jede Bereitschaft zum Dialog vermissen. Gesundheitsbehörde und Gesundheitsverwaltung ziehen  sich auf die Position zurück, dass die Abläufe und Verfahren bei der Umsetzung der Gesetze kaum noch Mängel aufweisen.
Eine Befassung mit den Besonderheiten der Behinderung durch erworbenenHirnschaden und der Verbesserung der Situation der Betroffenen im Rahmender Gesetzeslage findet nicht statt, die Bereitschaft, darüber auch nur zu reden, ist nicht erkennbar.
Die Verbände der Betroffenen, Selbsthilfegruppen und Leistungsanbieter sind jedoch weiterhin an einem Gespräch interessiert.“
Wir erwarten und hoffen, dass …
 
Abb. 5 Miteinander kommunizieren

Gemeinsam Handeln heißt jetzt …miteinander kommunizieren:
-  Symptome und Behinderungen annalysieren
-  gemeinsam im multidisziplinären Team beraten
-  medizinisch indizieren
-  alltags- und teilhabeorientiert verordnen und therapieren
-  mit dem Patienten umsetzen
-  Angehörige einbeziehen
-  Ergebnisse tranparent darstellen.

Teilhabe im Sinne des SGB IX (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen)
bedeutet > Dem Behinderten und von Behinderung bedrohten Menschen nach dessen individuellen Bedürfnissen die Eingliederung in das gemeinschaftliche Leben ermöglichen Rehabilitation und Nachsorge muss sich an diesen Aufgaben messen lassen. 
Wir wollen, dass das multidisziplinäre Rehabilitations- und Nachsorge-Team fachlich und kompetent Entscheidungen trifft im Sinne von Teilhabe  am gemeinschaftlichen Leben ergebnisorientiert umsetzt.
Dies gilt auch für die Teilhabe Schwerbehinderter die alters- oder schädigungsbedingt nicht mehr in das Erwerbsleben zurückkehren können. Hier muss der Tendenz zur frühzeitigen Abschiebung in Pflegesituationen entgegengewirkt werden.

Teilhabe am Leben bedeutet:
-  möglichst selbstbestimmtes Leben;
-  Aktivierung bestmöglicher Selbstständigkeit,
-  nachsorgende (evtl. langandauernder) professionelle Begleitung,
-  Einbeziehen und Unterstützung des sozialen Umfeldes

Teilhabe an Arbeit und Beruf bedeutet:
-  Überwinden der „Florianspolitik“ im Zuständigkeitsgerangel der versieenen Träger
-  Potenzial vol ausschöpfen durch nahtlosen Übergang von medizinischer zur
   beruflichen Rehabilitation zur Eingliederung im ersten oder zweiten Arbeitsmarkt

Die nachgehende Rehabilitation und Nachsorge müssen –speziell für Menschen mit Hirnverletzung – endlich bedarfsgerecht ausgestaltet werden. Hier herrschen – von Ausnahmen abgesehen – schwerwiegende konzeptionelle Defizite in den Rehabilitation- und Nachsorgekonzepten bei Trägern und Leistungserbringern.
Was wird die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention als Normgesetz der Gesellschaft bringen?
Armutsfestigkeit der Eingliedrungshilfe?  „Inklusion für behinderte Menschen im ganzen Lans – auch in der Fläche?  Oder wird die Konventiondas gleiche Schicksal wie das Sozialgesetzbuch (SGB) IX erleiden, dass auch 9 Jahre nach dem Inkrafttreten noch sehr unzureichend umgesetzt wird?
Unsere Arbeitsgemeinschaft hat sich viele Gedanken gemacht. Wir haben überlegt
wie wir weiter voran kommen. Wir sind uns darüber im Klaren, dass es uns allein nicht gelingen wird. Aber wir versprechen uns auch weiter für die Belange unserer Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen einzusetzen.
So dürfen wir heute berichten, dass unsere Arbeitsgemeinschaft sich in den Prozess der Phase E (nachgehende Rehabilitation) in der BAR  eingemischt hat und dies auch aktuell und konstruktiv tut. Dabei geht es um die Konzeptentwicklung für die nachgehende Reha-Leistungen  zur Integration der Betroffenen in die (gemeinschaftlichen (sozialen)  Bezüge – es geht nicht darum, nur Teile dieses Prozesses zu gestalten. Wir fordern die Träger der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR),  alle Teilhabebereiche in ihren Rahmenempfehlungen zu beachten.

Mit dem 4. Nachsorgekongress möchten wir zum Abschluss an die Teilnehmer der politischen Fraktionen folgende Fragen mit auf den Weg geben und hoffen auf aktive Unterstützung zur Nachhaltigkeit unseres Kongresses bei den im Bundestag vertretenden Parteien.

Wir möchten wissen? Wie gewährleisten Sie

1. Die Umsetzung des SGB IX?
    Wann werden die Leistungsgesetze SGB V; SGB IV und SGB VII an Inhalt und Gedanken des SGB IX   parlamentarisch angepasst? Wird das Pflegegesetz auch en Rehagesetz?

2. Zugang zu wohnortnaher Rehabilitation u. Nachsorge Konkret Wunsch- und Wahlrecht gerichtsfest machen?
Zugang, ja gezielt Ausbau und Förderung, sozialräumoger Reha und  Nachsorgestruktueren > in anderen europäischen Ländern klappt das besser!

3. Wie kommt der Hirngeschädigte  zu ausreichend langer, flexibler,  bedrfsgerechter medizinischer Rehabilitaion und zu teilhabeorientierter und sozialer nachgehenden Rehabilitationsleistungen, wie es die Besonderheiten einer komplexen Hirnschädigung erfordert?

4. Wie steht es um die Gewährleistung eines kompetenten Fallmanagement  (unter Beachtung der ICF) durch die Träger für Menschen  mit schwergradiger Hirnschädigung. (zur Zeit reichen die Strukturen und 
Kompetenzen zur Beratung und Steuerung nicht aus oder funktionieren  nicht ausreichend!)

5. Was steht dem eigenständigen Behindertenstatus „erworbene Hirnschädigung“  und die Etablierung im Versorgungs- und  Sozialrecht im  Wege?

6. Wir empfehlen eine realistischere  Wahrnehmung der Diskrepanzen zwischen den  Möglichkeiten und den Wirklichkeiten in der  neurologischen Nachsorge; fast nichts funktioniert wirklich!

7. Wir bitten darum, dass der Gesetzgeber (Parlament) die Mitglieder der Exekutive in den Ministerien, die Rehaträger und Leistungserbringer im Hinblick auf die Umsetzung der Teilhabezielsetzung besser kontrolliert (siehe diesbezüglich auch den einschlägigen Bericht des Bundesrechnungshofes)

Sehr geehrte Teilnahmer des 4. Nachsorgekongresses,

Wir danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit und wünschen uns gemeinsam einen
guten Verlauf.
Bleiben Sie gesund!

Lothar Ludwig

Bundesvorsitzender
SHV - FORUM GEHIRN e. V.
stellv. Sprecher der AG