Rezension "Das andere Leben"
Lesermeinungen zum Ratgeber "Das andere Leben"
Kommentar von Prof. Dr. Andreas Fröhlich
DAS ANDERE LEBEN
Silvia Pommert, Lothar Ludwig und Daniela Büscher legen einen Ratgeber für Betroffene und Familien vor.
Um welche Menschen, um welche Betroffenen geht es? Menschen mit Hirnschädigungen und deren Angehörige sind die Adressaten dieses Ratgebers. Hirnschädigung durch eine plötzliche Blutung, durch einen Unfall, durch einen Narkosezwischenfall, durch Krankheit oder durch gewalttätige Verletzungen werfen Menschen radikal aus ihrer bisherigen Lebensbahn. Nach der Sorge um das Überleben kommt die Sorge um das Weiterleben, um die Neuorientierung und die Neugestaltung eines möglicherweise völlig veränderten Lebens. Die beiden Autorinnen und der Autor sind selbst betroffen als Mutter, als Ehefrau bzw. als Vater.
Auf knappen 140 Seiten werden viele Informationen, Hinweise, Ratschläge, Anregungen gegeben, kommen unterschiedliche Fachleute zu Wort und alles Wichtige, das auf Angehörige einstürzt, wird sortiert, geklärt und geordnet. Medizinische Fragen, technische Fragen, Fragen der Versorgung, Fragen der Hilfsmittel, rechtliche Fragen, aber auch die großen Fragen des Zusammenlebens, der veränderten Lebensperspektive werden klar, sachlich und unsentimental angesprochen.
Ein kleines Buch, stark gegliedert, kurze übersichtliche Kapitel, Grafiken, erläuternde Zeichnungen und Fotos geben in einem außerordentlich schwierigen Einstieg eine gute Unterstützung. Dieses Buch scheint mir nicht nur für die unmittelbar Betroffenen wichtig sondern auch für pflegende, begleitende und anleitende Professionelle, die sich häufig nur in ihrem ganz eigenen Gebiet gut auskennen und mit all dem anderen, mit dem jetzt eine Familie nach einem Unfall, einer Krankheit zu tun hat, sich weniger gut auskennt. Auch sie können sich einen nützlichen Überblick verschaffen.
Vielleicht würden ausgesprochene Fachleute an der einen oder anderen Stelle andere Akzente setzen, doch insgesamt muss man den drei Autoren bestätigen, dass sie zusammen mit den herangezogenen Fachleuten einen kompetenten Überblick geschaffen haben, der gut lesbar, gut verstehbar und wohl auch umsetzbar ist.
Ein durch und durch nützliches Buch!
Ich wünsche den Autoren, dass sie "Das andere Leben" weit gestreut verbreiten können, dass die Frühreha-Einrichtungen es eigentlich gleich im Stapel ordern, um es allen betroffenen Familien unmittelbar auszuhändigen. So vieles, was man in einem Gespräch vom Arzt, vom Psychologen oder anderen dargelegt bekommt, rauscht ja zunächst fast vollständig an einem vorbei. Die eigene psychische Erregung lässt eine differenzierte Wahrnehmung erst einmal gar nicht zu. Da ist es um so wichtiger, nachher etwas in der Hand zu haben, wo man immer wieder nachlesen kann, wo man in einer klaren Sprache, in einer klaren Gliederung sich zurecht findet.
Prof. Dr. Andreas Fröhlich, Februar 2009
Rezension zu Pommert, S./ Ludwig, L./ Büscher, D. (2008): „Das andere Leben“.
Ein Ratgeber für Betroffene und ihre Familien. Bundesverband SHV - FORUM GEHIRN e.V.
„Das Leben hat sich vollkommen verändert. Von einer Minute zur anderen ist alles aus dem Gleis.“ – mit dieser Beschreibung ihrer plötzlichen Ohnmachtserfahrung beginnen Sylvia Pommert, Lothar Ludwig und Daniela Büscher ihr Buch „Das andere Leben“. Darin stellen sie als Angehörige schwerstbehinderter Menschen und zugleich als Mitglieder des „Bundesverbandes „SHV – FORUM GEHIRN e.V., BV für Menschen mit Hirnschädigungen und deren Angehörige“ ihre eigenen Erfahrungen und ihr Erleben der enormen Herausforderungen der Angehörigenarbeit dar.
Das Buch richtet sich vorzugsweise an betroffene Angehörige von Schädelhirnverletzten, die sich ihrer veränderten Lebenssituation anfangs ratlos und vielleicht überfordert gegenübersehen. Die Autoren und Autorinnen schildern die aus der Angehörigenperspektive zentralen medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Abläufe und Aufgaben in einer verständlichen und für Angehörige nützlichen Weise ab. Die Kapitel ordnen sich entsprechend der Behandlungs- und Reha-Phaseneinteilung in die Abschnitte Akutbehandlung am Krankenhaus (Phase A), Neurologische Frührehabilitation (Phase B) und die Phase nach Entlassung aus der Rehabilitationseinrichtung. Am Anfang ist der Schock des akuten Ereignisses zu bewältigen. Später bedeutet die Entlassung aus der Rehabilitationseinrichtung eine meist schwerwiegende Entscheidung zwischen ambulanter häuslicher Pflege, einer Pflegeeinrichtung, einer speziellen Fachpflegeeinrichtung der Phase F oder einer anderen Wohnform. Die Autorinnen und Autoren machen den Leser mit den nach ihrer Erfahrung relevanten medizinischen Termini vertraut und führen zudem in die rechtlichen Angelegenheiten wie z.B. die Betreuungsverfügung oder die Zusammenarbeit mit Kostenträgern ein.
Dabei gelingt es ihnen, nicht in eine neutrale Sachdarstellung zu verfallen, sondern vielmehr ihr gesammeltes Erfahrungswissen aus einer subjektiven und biographischen Perspektive darzustellen. So werden abgesetzt wiederholt wichtige Ratschläge und Erinnerungshilfen etwa für Arztgespräche, den Umgang mit den Betroffenen oder Hinweise für die häusliche Pflege knapp zusammengefasst. Graphisch herausgehoben geben die Autorinnen und Autoren immer wieder den Blick frei für ihre ganz privaten Erinnerungen, ihre Gefühle und Erfahrungen. Sie machen ihre Darstellungen dadurch zu einem authentischen Dokument ihres eigenen Leidens, aber auch ihrer Veränderung und ihres zunehmend kompetenteren Umganges mit ihren hirngeschädigten Angehörigen, den beteiligten medizinischen Experten, Krankenkassen und Behörden. Diese Laienperspektive ist eine wichtige Ergänzung zur professionellen Perspektive des Medizinbetriebes. Auch medizinische Experten können hieraus lernen, welche subjektiven Probleme eine bestimmte Erkrankung für die Betroffenen und Angehörigen verursacht oder welche Versorgungsmaßnahmen etwa Probleme für die Betroffenen mitbringen. Insgesamt stellt das Buch eine hilfreiche und anerkennenswerte Leistung im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit des Bundesverbandes SHV - FORUM GEHIRN e.V. dar.
Britt Hoffmann, M.A.
Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie
Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke Universität Magdeburg
September 2011
Kommentar von Ralf Schmidt
Mit viel Interesse konnte ich ihr Buch lesen und bin beeindruckt. In unseren Seminaren zur Vorbereitung der häuslichen Pflegesituationen bewerben wir es seither. Ihr Buch ist mit einer aufmunternden, hilfespendeten Grundaussage geschrieben. Es gibt Hinweise auf kritische Punkte in der klinischen Versorgung durch professionelle Fachkräfte, geht aber damit sehr fürsorglich um.
Sehr positiv und anschaulich sind auf Seite 47 ihre Empfehlungen für Angehörige, die schnell etwas Gutes tun wollen: Bilder, Fotos, persönliche Kosmetik u.ä. sind sehr förderlich für eine individuelle Atmosphäre in der Klinik. Bei den Lieblings-CDs wäre vielleicht wichtig, dass man nicht allein die neuesten, zuletzt gekauften CDs, sondern, dass eher die mit emotionalem Wert, ausgewählt werden. Das kann bei eher älteren Menschen mitunter die Musik von vor Jahrzehnten sein.
Zur Anwendung von Anti-Dekubitusmatrazen: Im Vordergrund sollte dabei die Bewegungsförderung vor Lagerungsinterventionen auch in der Frührehabilitation stehen. Die Anwendung solcher Matratzen kann zur sensorischen Verarmung der Betroffenen und aufgrund der Weichlagerung zu ungünstigen Tonusverhältnissen im Sinne von Spastikanbahnung führen.
Etwas unterrepräsentiert scheint mir in Ihren Empfehlungen zu Therapien und Pflegeinterventionen die Themen Mobilisation (Bewegungsförderung vor Lagerungsinterventionen), Sturzprävention, Vermeidung von körpernahen Fixierungen und Ernährungsoptimierung zu sein, wobei das Dargestellte korrekt und hilfreich ist. Gerade bei der Ernährung kann die Fürsorge von Angehörigen und die soziale Integration gut umgesetzt werden.
Ich wünsche dem Ratgeber eine weite Verbreitung und versichere Ihnen meine Lob, wenn ich das so ausdrücken darf, und meine Unterstützung für Ihre Initiative.
Ralf Schmidt
Pflegedienstleiter Fachklinik Herzogenaurach
Krankenpfleger f. Rehabilitation (DKG)
21. Juni 2010
Sehr geehrter Herr Ludwig,
vielen Dank für ihre Mail. Einige Kollegen waren zu einer Fortbildung in Plau am See und haben von da ihren Ratgeber mitgebracht. Wir betreuen überwiegend Patienten mit schweren SHT, Schlaganfällen, Hirnblutungen. Wir sind ein IMC_Bereich mit 22 überwachungspflichtigen Patienten,die über PEG ernährt werden, die mit Trachealkanülen versorgt sind und rundum gepflegt werden müssen. Die Patienten liegen z. T. sehr lange bei uns und so haben wir natürlich auch einen regen und intensiven Kontakt mit den Angehörigen. Wir beraten und weisen Angehörige in die Pflege ein und es gibt eine Angehörigengruppe, die 1x im Monat stattfindet.
Ihr Ratgeber ist sehr gut aufgemacht, informativ , leicht zu lesen und auch für Laien sehr gut zu verstehen. Auch wir Profis waren von ihrem Buch sehr angetan, denn man kann viele Dinge schnell nachlesen. Für eine Station wie die unsere sehr gut geeignet, auch wenn neue Mitarbeiter und Schüler einzuarbeiten sind. Für die Angehörigen der Patienten ist es ebenfalls ein unverzichtbarer Ratgeber,egal ob sie anschließend zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung betreut werden.
Ein Ratgeber ist auch schon von pflegenden Angehörigen zu Hause in Gebrauch.
Ich würde mich freuen,wenn wir weiterhin in Kontakt bleiben.
Herzliche Grüße aus Hamburg
Wenke Binder
Station4A
BUK Hamburg
Mail vom 11. Mai 2010
Kommentar von Dr. rer. medic. Ansgar Herkenrath
Das andere Leben – Ein Ratgeber – nicht nur für Angehörige!
Bei diesem Buch handelt es sich um einen Ratgeber von Angehörigen für Angehörige von Menschen mit schweren Schädelhirnverletzungen, der im Wesentlichen nicht von medizinischen Fachkräften (Ärzten, Therapeuten, Pflegenden) geschrieben wurde. Dennoch beinhaltet er gleichermaßen für Angehörige und professionell Tätige eine große Menge von Fachinformationen und wertvollen Hinweisen.
Auch wenn es sich hier um drei eher zufällige Fallbeispiele handelt, die von den Autoren erzählt, wie ein roter Faden das Buch durchlaufen, machen gerade diese Berichte auf Unsicherheiten, Fragen, Ängste und Aufgaben aufmerksam, mit denen im Alltag der Krankenhäuser und Rehakliniken Angehörige konfrontiert und oft alleingelassen werden. Dadurch wird dieses Buch zu einem Lernfeld für alle.
In wohltuend aufrichtiger und zugleich fairer Weise berichten die drei Autoren von ihren langjährigen eigenen Erfahrungen mit Medizinern, Therapeuten und Pflegekräften. Neben diesen Beschreibungen des Umgangs mit den eigenen Ängsten, Nöten und Sorgen geben sie für den Leser sehr gut nachvollziehbare und richtungweisende Hinweise und Tipps. Darin besteht die nicht hoch genug einzuschätzende Stärke dieses Buches. Leider ist jedoch zu befürchten, dass vor allem die akut neu betroffenen Angehörigen diese wertvollen Hinweise erst kennen lernen und lesen, wenn die ersten Wochen und Monate verstrichen sind.
Stets wird versucht, aus der Sicht der Angehörigen eine schwierige Gratwanderung zu gehen. Als erstes haben diese nämlich die ungemein wichtige und oft von ihnen selbst unterschätzte Aufgabe, Angehörige zu sein und als solche die schwer Schädelhirnverletzten zu begleiten. Das ist zunächst wichtiger als jede pflegerische oder therapeutische Mithilfe! Wohltuend häufig weisen die Autoren darauf hin, dass die Rolle des Co-Therapeuten oder Co-Pflegenden nicht auf eigene Faust, sondern nur nach fachlicher Anleitung durch die einzelnen Professionen übernommen werden sollte.
Schade ist, dass im Verlauf des Buches immer wieder einzelne, aus dem Überblick herausfallende, spezifische Darstellungen eher zu Verunsicherungen führen, denn die Versorgung z. B. einer Magensonde, einer Trachealkanüle oder eines Blasenkatheters kann durchaus unterschiedlich erfolgen, ohne weniger korrekt zu sein. Hier konnte nicht der Versuchung widerstanden werden, das Buch zu einem Lehrbuch zu machen, das es jedoch nicht sein kann und nicht sein sollte.
Dieses Buch kann nur wärmstens empfohlen werden. Den Autoren (Sylvia Pommert, Lothar Ludwig und Daniela Büscher), dem Herausgeber (Bundesverband Forum Gehirn e. V.) und dem Verlag (hw-studio weber) gebührt große Anerkennung und herzlicher Dank!
Es wäre zu wünschen, dass das Buch bald durch ein weiteres ergänzt würde. Einem Buch, in dem Ärzten, Therapeuten, Pflegenden und Angehörigen aus der Sicht der schwer Schädelhirnverletzten über deren Sorgen, Ängste, Bedürfnisse und Wünsche berichtet wird.
Dr. rer. medic. Ansgar Herkenrath
21. November 2008
Kommentar von Andreas Großmann, betroffener Vater
Mich begeistert der Ratgeber "Das andere Leben" - fesselnd, informativ und zielgerichtet für alle Beteiligten gut verständliches Basiswissen - ohne "Fachchinesisch". Ihre wertvollen lebenspraktischen Ratschläge und die Tatsachenberichte sind unbezahlbar, zum Bestellpreis eigentlich "zu günstig - unterwertig". Selbst die beteiligten Firmen sind nicht nur durch formelle Annoncen sondern mit Faktenwissen vertreten, schließen sinnvoll Informationsdefizite. Für so manchen Arzt eine Lehrstunde, er wird sich einen Spiegel vorhalten und selbst prüfen müssen, ob er sich zu Negativ-Beispielen oder Multiplikatoren der Selbsthilfe zählen darf, weil er ein typischer Vertreter der weißen Wolke mit gehobener Nase sei - so einige Anmerkungen sind treffsicher richtig platziert. Angehörige müssen mit dem Schicksal sich anfreunden, für ihre Betroffenen um jede Maßnahme kämpfen, mit richtigen Worten zu Inhalten ermuntert werden, so wie dieser Ratgeber es uns aufzeigt. Danke den Autoren und Initiatoren. Ihre Arbeit hat sich gelohnt und wird wohl auch mit breiter Anerkennung belohnt. Dr. Kalkhof vom Storkower Bogen hat als Präsente für seine Bewohner schon 60 Stück erworben. Auch ich möchte schon 5 Exemplare bestellen, um diese honorarfreien Referenten auf unseren Mitgliederveranstaltungen als Dank zu reichen.
Trotzdem habe ich einige Anmerkungen, die vielleicht mit einer Ergänzung in neuen Auflagen mit einfließen könnten:
1. Spitzfußprophylaxe sollte bereits in der Intensiv-Medizin wirksam werden. In so mancher Reha-Einrichtung hatte ich junge vollkommen rehabilitierte Jugendliche mit Spitzfuß beobachten dürfen - eine schwerwiegende Nachlässigkeit, die vermieden sein könnte. Knöchelhohe Schuhe auch im Bett dem liegenden Koma-Patienten stundenweise anziehen.
2. Neurologische Frühreha sollte getrennt in zwei Gruppen für Kinder und Jugendliche auch bis ca. 28 Jahre mit Schulbildungsangeboten sowie Berufsvorbereitende Maßnahmen und Erwachsene werden. Jugendliche haben nichts in Erwachsenenstationen verloren, bisherige Praxis lobenswert und fortsetzbar.
3. Betreuer sein ist nicht leicht, aber ehrenamtliche Betreuer und befreite Betreuer (Familienangehörige) haben ein hohes Ansehen, weil sie direkt mit den Betreuten zusammen arbeiten, während die Berufsbetreuer mit über 10 gleichzeitigen Betreuungsfällen kaum die gesetzlichen Pflichten erfüllen können, sie treffen höchst selten und oftmals niemals ihre Betreuten an. Juristen bieten sich gern als Berufsbetreuer an, die ausschließlich aus der Aktenlage kommentieren. In einer Veranstaltung in B. durfte ich erleben, wie ein referierender Jurist den Zuhörern vermittelte, sie seien die einzigen rechtmäßigen - von Ehrenamt keine Silbe erwähnt.
4. Atemtherapie mit einem so bedeutsamen höchst wirkungsvollen Ansatz, Ergebnisse mehrerer Studien von Frau Camerer, Atemcentrum Berlin, im Auftrag der Lumia-Stiftung (Frau Huber) vermitteln neue Therapieansätze speziell für Wachkoma-Patienten. Sie befürwortet therapeutische Maßnahmen schon in der Intensiv-Station und Folgephasen der Rehabilitation. Entscheidende Vorteile gegenüber allen anderen bisherigen Therapien, leider nicht von gesetzlichen Kassen getragen. Hatte das Glück, die Selbsterfahrung in zwei Seminargruppen miterleben zu dürfen. Der Atem wird in zahlreichen Kapiteln des Buches angesprochen.
5. Ein zweiter Ansatz wird vom Storkower Bogen das Entwöhnen von künstlicher Beatmung bereits an 20 Patienten aller Altersgruppen erfolgreich, mit hoher Kosteneffizienz praktiziert. Diese Einrichtung lebt vom Erfolg und wächst auch weiter.
6. Ebenso wie alle Sinne ist der Geruchssinn mit speziellen Kenntnissen von hohem Nutzen, kann als Aromatherapie therapeutische Ansätze unterstützen, auch um den Medikamentenkonsum zu minimieren.
7. Richtig ist die Erfahrung, Dekubitus ist vermeidbar, nur werden diesbezüglich Anzeigen gegen Körperverletzung nicht nachgegangen. Die Staatsanwaltschaft Berlin schreibt, Dekubitalgeschwüre ... seien "normale Folgen von seit Monaten andauernden Bettlägerigkeit....".
Dabei habe ich nur bis Seite 90 mich vorgearbeitet, bin höchst gespannt auf den Rest der Lektüre.
Mit freundlichen Grüßen aus Berlin
Andreas Großmann
11. November 2008