Selbsthilfe verbindet

Irgendwo lebt eine Familie glücklich und zufrieden. Sie sind gesund, stehen mitten im Leben und haben, wie kann es anders sein, Pläne für gegenwärtiges aber auch für die Zukunft geschmiedet. Gemeinsame Jahre liegen hinter ihnen oder noch vor ihnen. Und dann plötzlich, es trifft jemanden in der Familie. Das Schicksal hat mit einmal das Leben verändert. Die Pläne sind uninteressant, das Glücklich sein ist gewichen, es verbreitet sich pures Entsetzen, Angst und Schmerz in der Familie.

Was ist mit einmal anders?

Vielleicht der Ehepartner, möglich auch eines der Kinder oder aber in der Familie ist jemand ernsthaft krank geworden. Ein Unfall, ein Schlaganfall, ein Herzinfarkt oder …. Es ist ein schmerzvolles Ereignis, welches so unerbittlich zuschlägt. Alles dreht sich nun nur noch um den geliebten Menschen. Die Erfahrungen mit der Intensivstation werden unterschiedlich wahrgenommen. Dabei stehen und nur hoffen und nicht helfen zu können, macht die Betroffenheit zu einem schlimmen Erlebnis. Für nichts anderes ist man offen. Nichts scheint mehr wichtig zu sein. Keiner kann trösten, denn der Schmerz sitzt tief. Helfende Gedanken prallen ab und ein sogenannter „Tunnelblick“ lässt das Andere um sich herum vergessen.

Das Leben der Familie geht aber weiter

Ist die Tatsache des Ereignisses nicht beiseite zu schieben, so geht aber das Leben innerhalb der Familie weiter. Das Leben fordert einen regelrecht heraus, sich mit der Realität auseinander zu setzen. Da muss der Arbeitsprozess weiter laufen, die Mitglieder der Familie müssen ihren eigenen Pflichten nachkommen. So müssen die Kinder weiter versorgt werden, vielleicht müssen sie die Schule besuchen. In jedem Fall ist derjenige dann voll verantwortlich für den geregelten Ablauf innerhalb der Familie. Bei manch einer Familie ist es gerade der Hauptverdiener, vielleicht aber auch die Mutter, möglicherweise ist es das Kind. Wie wir es auch nehmen, es ist eine Situation die voller Ungewissheit, voller Schmerz aber mit Hoffnung weiter gehen muss.

Familie, Freunde und Nachbarn – sie sind zumeist selber hilflos

Sie wollen helfen und wissen sehr oft nicht wie. Hilfe geben kann auch manchmal zum Albtraum werden. Keiner weiß so richtig was zu sagen ist. Wenige wissen was zu tun ist. Manch helfende Hand wird zurückgewiesen und das kann auch weh tun. Es trifft aber nicht nur die betroffenen Angehörigen selber. Wir spüren  auch das angstvolle, das nicht wissende und oftmals dass hoffnungslose Umherschauen der Menschen, die in unmittelbarer Nähe leben. Zu spüren sind auch manch unbedachte Äußerungen oder Fragen, die irgendwie nicht angebracht sind. Da sind es die gut gemeinten Ratschläge, die nicht wirklich helfend sind. Da ist zu spüren wie die sonst so offenen Menschen ausweichen. Sie bleiben weg, gehen auf die andere Straßenseite, sie selber haben zum Teil Angst.

Selbsthilfe – was gibt sie mir?

Gerade in dieser sehr problematischen Zeit möchte man sich unterhalten, sich beraten. Auf jeden Fall braucht man jemanden um sich auffangen zu lassen. Sich auszutauschen ist aber nicht immer das was zuerst hilft. Vielmehr ist es die Schulter zum Anlehnen, das Ohr welches zuhört, das Schweigen was einen hilft reden zu können. Das was jetzt gebraucht wird, ist aber nicht für jeden erreichbar. Man spürt regelrecht, dass der sonst so enge Freund der Familie selber überfordert ist. Man merkt, dass Mitglieder der Familie deine Fragen aber auch deine Probleme nicht erfassen können. Und trotzdem ist Hilfe unerlässlich.

Selbsthilfe kann Abhilfe schaffen

In den ersten Tagen und Wochen ist jeder mit sich selber beschäftigt. Da sind sehr viele Probleme die erfasst, abgearbeitet und entschieden werden müssen. Das Ohr für die Hilfe durch schon erfahrene Angehörige hat man noch gar nicht wahrgenommen. Vielleicht hat man aber noch gar nichts davon gehört. Nicht überall ist diese Information zu erhalten. Sehr oft hört man die Argumente, „…Die Angehörigen wollen das noch nicht..; Sie haben dafür noch kein Ohr…; Sie wollen in Ruhe gelassen werden…“ Ja, zum Teil stimme ich diesen Aussagen zu. Meine Erfahrungen zeigen aber gerade hier, dass es in der ersten Phase am wichtigsten ist, jemanden an seiner Seite zu haben. Und ich weiß wovon ich rede. Die vielen Jahren meiner Selbsthilfearbeit zeigen auf, dass die Angehörigen diese Situation falsch eingeschätzt haben. So kommen die Argumente: „…Hätte ich doch vorher gewusst…; Man hat es mir nicht gesagt…; Ich habe gefragt, aber die haben uns keine Antwort gegeben…“ u.a.m. immer häufiger vor. Mein Vorschlag: Geben Sie den Angehörigen am Besten schon in der Akutklinik die Informationen schriftlich mit, auch wenn diese es dann erst einmal nicht wollen. Sie werden in einer Phase des Bewusstwerdens der Situation daran denken und  diese Notizen aufgreifen. Hier ist dann das selbstbestimmte Leben spürbar. Das sollten alle im Krankenhaus und in den Reha-Kliniken Verantwortlichen wissen. Ich würde mir wünschen, dass der Selbsthilfe in diesen Einrichtungen mehr Platz zum Handeln eingeräumt wird.

Gesetzliche Förderung

Der Gesetzgeber hat der Selbsthilfearbeit einen breiten Raum im Gesetz eingeräumt. Es ist festgeschrieben, dass die Selbsthilfe zu fördern ist. So die Theorie und in der Praxis wird das auch zum größten Teil umgesetzt. Wir wissen aber aus unseren Erfahrungen, dass es an der Basis sehr unterschiedlich läuft. Ich meine, es geht in der Unterstützung nicht nur um einen Verwaltungsakt, der nur abzuhaken ist. Vielmehr geht es  um die praxisbezogene Umsetzung. Manches ist nicht im Gesetzestext zu verankern oder zu beschreiben. Hier ist es an der Zeit, dass das Gesetz im Gesundheitswesen praxisbezogen interpretiert wird, um somit die bedarfsgerechten  Verwaltungsentscheidungen treffen.

Hilfe muss immer individuell sein

Selbsthilfe ist schon lange kein Selbstläufer mehr. Die Menschen im Ehrenamt wissen sehr genau Bescheid. In den vielen Stunden meiner Selbsthilfearbeit bin ich sehr oft an die Grenze meiner Möglichkeiten gestoßen. Da wird von Angehörigen die Situation falsch eingeschätzt. Es werden Vergleiche herangezogen, die nicht zu vergleichen sind. Es ist, als ob ich einen Apfel mit einer Birne vergleiche. Es werden die Betroffenen verglichen und weil der Andere schon im Rollstuhl sitzt, muss das auch bei mir sein. Der eine hat keine Trachealkanüle mehr, also warum nicht auch bei meinem Angehörigen. Viele dieser Tatsachen ließen sich endlos aneinanderreihen. Die realistische Einschätzung, dass jeder ein Einzelschicksal darstellt, erschließt sich nicht immer. Ein Grund liegt aber auch darin, dass manche Angehörige es gar nicht wahrhaben wollen, dass der Mensch sich mit seiner Behinderung verändert hat. Es wird davon ausgegangen, dass es nur eine Übergangszeit sein wird und dann geht alles wieder normal weiter. Gerade dieses Problem stellt ein schier unüberwindliches Hindernis dar. Es sind nicht nur die Ärzte die dagegen ankämpfen, auch wir müssen immer in unserer Argumentation ehrlich um die Wahrheit ringen. Diese Wahrheit ist nicht immer einfach zu vermitteln.

Was habe ich davon?

Diese Frage stellt sich oft. Sie ist sehr einfach zu beantworten. Selbsthilfe gibt Ideen zu Lösungswegen; Selbsthilfe kennt die Problematik umfassend aus eigener Lebenssituation; Selbsthilfe schafft Raum für klare Gedanken; Selbsthilfe hört zu und wie ich finde,  sie versteht die Gedanken und Ängste des Anderen. Selbsthilfe verschafft die Möglichkeit über den persönlichen Rahmen hinaus die Probleme aufzunehmen und offen auf den Tisch von Entscheidungsträgern zu bringen. Der gemeinsame Kampf zur Durchsetzung von Patientenrechten ist schon allein Grund genug, sich der Selbsthilfebewegung anzuschließen.

„Gemeinsam sind wir stark“

Unter diesem Motto hat unser Verband die Initiative 2009 ins Leben gerufen. Wir wollen verbandsübergreifend von März bis Oktober in den Bundesländern jeweils Veranstaltungen durchführen, um die Probleme unserer Menschen anzuhören, zu diskutieren, zu sammeln, um dann nach Wegen zu suchen, um Abhilfe zu schaffen. Wir stellen uns vor, einen offenen Brief für die Abgeordneten aller Parteien auf Landes- und Bundesebene zu schreiben und dann auch Lösungsvorschläge zur Veränderung einzubringen. Wir wollen direkt an den Tischen von Abgeordneten sitzen und mit Ihnen reden. Wir wollen nicht nur klagen, sonder auch sagen, was gut ist und was noch besser gemacht werden muss.

Ein Beispiel für die Belastung unserer Familien

Wir wissen, dass die finanzielle Belastung unserer Familien nicht zu ertragen, geschweige noch zu verantworten ist. Seit dem 01. April 2007 gibt es das GKV-WSG.  Das Gesetz umzusetzen, scheint aber nicht so interessant zu sein. Die Krankenkassen nehmen dieses Gesetz in ihrer Umsetzung nicht ernst. Die finanzielle Entlastung im Zusammenhang mit der Übernahme der Behandlungskosten ist noch immer nicht umgesetzt! Warum nicht - diese Frage ist den Krankenkassen zu stellen. Wir fordern auf, endlich Stellung zu beziehen!
Jetzt kommt noch etwas anderes hinzu.
Auszug aus einer Information:

Häusliche Krankenpflege - Rechnungslegung im Widerspruchverfahren

Aus aktueller Sachlage möchten wir Sie über das Verfahren der Rechnungslegung, wenn
Widerspruch von dem Versicherten bzw. dessen Betreuer gegen die Ablehnung der Verordnung häuslicher Krankenpflege eingelegt wurde, informieren.
1. Mit Eingang der Ablehnung der Verordnung beim Versicherten (Kopie beim Pflegedienst)
    ist die Rechnungslegung an die Krankenkasse einzustellen.
2. Legt der Versicherte bei der Krankenkasse Widerspruch gegen die Ablehnung der
   Verordnung häuslicher Krankenpflege ein und wird in diesem Zusammenhang der
    Pflegedienst von dem Versicherten bzw. dessen Betreuer aufgefordert, die verordnete
    und von der Krankenkasse abgelehnte häusliche Krankenpflege weiterhin zu
    erbringen, dann muss vorerst die Rechnungslegung der erbrachten Leistung an den
    Versicherten erfolgen.
3. Wird von der Krankenkasse entschieden, den Widerspruch abzuhelfen, ist dem
    Versicherten für den Fall, dass die Zahlung schon erfolgt ist, der Rechnungsbetrag zu
    erstatten und dann der Krankenkasse in Rechnung zu stellen.
4. Wird von der Krankenkasse jedoch entschieden, den Widerspruch abzulehnen also
    nicht abzuhelfen, dann muss der Versicherte die Kosten der geleisteten häuslichen
    Krankenpflege entsprechend der im Vorfeld gestellten Rechnung übernehmen.

Jetzt muss jeden klar sein, warum wir nur mit gemeinsamer Kraftanstrengung die Probleme angehen können!

Warum sich so schwer tun

Also liebe Betroffene und betroffene Familien, es ist gar nicht so schwer, sich zu entscheiden. Nutzen Sie die Kraft der Selbsthilfebewegung und bündeln auch Sie die Kräfte durch Ihre Zugehörigkeit. Es ist ein Bündnis, um unsere Betroffenen zu helfen. Es ist ein Bündnis, was uns in die Lage versetzt, durch Schulungen und andere Fortbildungen den Umgang mit Behinderung zu lernen. Es ist ein Bündnis, um uns gegenseitig zu unterstützen und zu helfen. Es gibt keinen einzigen Menschen in der Selbsthilfe der alles weiß. Kräfte bündeln heißt: Wissen zu bündeln um es zum Allgemeingut für alle zu machen. Das Gespräch in der Runde ist durch nichts zu ersetzten. Das oft gesprochene Wort: “Ich habe keine Zeit…; Ich kann das nicht...; Ich trau mich nicht...“ und noch andere Argumente helfen uns nicht weiter. Aber wir hören auch: “Du machst das schon...; Du kannst das...“ ist nicht das was hilfreich ist. Selbsthilfe braucht auch finanzielle Unterstützung, um überhaupt etwas leisten zu können. Wir arbeiten alle im Ehrenamt. Auch wir haben nur begrenzte Zeit, brauchen die Hilfe und Unterstützung von andern helfenden Händen. Selbsthilfe wird vor Ort geleistet. Den Weg zur Hilfe zu finden ist das eine, selber Hilfe zu geben ist eben so wichtig. Es muss im Interesse der Bedürftigen immer ein nehmen und geben sein!

"Schön das es Euch gibt"

Sehr oft habe ich in meinen Gesprächen gehört: „Schön, dass es Euch gibt!“ Wir dürfen das als Kompliment unserer Arbeit im Ehrenamt auffassen und antworten „Schön, dass ihr den Weg zu uns gefunden habt!“ und denen die den Weg noch nicht beschritten haben, rufen wir zu:“Kommt und helft mit!“ Die Betroffenen und ganz bestimmt Euer betroffenes Familienmitglied wird es Euch danken!
Gehen Sie auf unser Homepage: www.shv-forum-gehirn.de


Lothar Ludwig
Bundesvorsitzender