Das Leitthema des 2. Hirntages am 9. Juni 2018 in Erkner bei Berlin lautete: „Wir müssen selbst etwas auf den Weg bringen! Bedürfnisse von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren Angehörige.“

Um die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen in Erfahrung zu bringen, hatten wir vorab alle Mitglieder gefragt, was sie beschäftigt und welche Themen sie sich wünschen. Aus den eingegangenen Themenvorschlägen wurden die folgenden vier Themen ausgewählt:

  • Peersupport, was können wir Betroffenen selbst in die Hand nehmen?
  • Tagesstruktur und wenn die Angebote vor Ort fehlen?
  • Ängste! Und wer hilft den betroffenen Angehörigen?
  • Selbsthilfe, was bringt mir die?

Selbst etwas auf den Weg zu bringen heißt, wir müssen selbst aktiv werden und etwas tun, um unsere Bedürfnisse und die Bedürfnisse unserer Angehörigen zu erkennen und daran zu arbeiten, damit diese Wünsche zur Wirklichkeit werden.

Workshop - Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Workshop – Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Jeder Workshop-Leiter führte die Teilnehmer mit einem Beispiel aus der Praxis in das jeweilige Thema ein. Danach wurde in den durchgeführten Workshops das entsprechende Thema ausführlich erörtert um mögliche Lösungsansätze zu finden.

Im Workshop „Tagesstruktur und wenn die Angebote vor Ort fehlen?“ wurde das fehlende Tagesangebot für Menschen mit einer Hirnverletzung, also eine geregelte Tagesstruktur und einen strukturierten Tagesablauf auch außerhalb der eigenen Häuslichkeit zu ermöglichen, thematisiert. Dabei diente die gemeinnützige Einrichtung für erwachsene Schädelverletzte in Heidelberg, der Treffpunkt SHV e.V., als Ideengeber.

Workshop Ängste - Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Workshop Ängste – Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Im Workshop „ Ängste! Und wer hilft den betroffenen Angehörigen?“ wurden die Ängste der Angehörigen, sei es als Ehefrau/Ehemann, als Schwester/Bruder, als Mutter/Vater oder als Freund/Bekannter eines Hirnverletzten besprochen und auf Karten notiert und Wünsche und mögliche Lösungsansätze diskutiert. Grob zusammengefasst ergab sich folgende Problematik: Die häufigsten Ängste waren Isolation und Einsamkeit, Überforderung, finanzielle Probleme, fehlendes Verständnis, das Zerbrechen der Familie und das Abwenden der Freunde und die Unerfüllbarkeit der eigenen Wünsche und Bedürfnisse. Folgende wichtige Wünsche wurden geäußert: neue Kontakte knüpfen, gute Beratungsangebote, mehr Barrierefreiheit, Fachärzte finden und Hilfe bei Behördenangelegenheiten und finanzielle Hilfen. Welche Lösungsangebote gibt es? Ganz wichtig sind eine gute Kommunikation auf allen Ebenen, die Hilfe zur Selbsthilfe auch durch Vernetzung der bestehenden Selbsthilfeangebote um Lobbyarbeit für Hirnverletzte zu leisten und damit mehr Inklusion zu verwirklichen. Ein ganz zentraler Wunsch der Angehörigen ist die Anerkennung für die geleistete Pflege- und Betreuungsarbeit und das Verständnis für die veränderte Lebens- und Familiensituation nach dem traumatischen Ereignis, welches zu der Hirnverletzung geführt hat. Dieses Verständnis gibt es unter den Gleichbetroffenen aber leider nicht im normalen sozialen Umfeld.

Workshop Selbsthilfe - Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Workshop Selbsthilfe – Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Im Workshop „Selbsthilfe, was bringt mir die?“ wurde mit den Teilnehmern das Thema Selbsthilfe aus unterschiedlicher Sichtweise und der Nutzen daraus für die Betroffenen und Angehörigen diskutiert. Dabei sollten neue Wege angedacht und ausprobiert werden. Auch bei der Durchführung des Workshops wurden Ideen aus einem vorangegangenen Coaching aufgegriffen und ausprobiert. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen in reale Projekte vor Ort umgesetzt werden, dabei soll zuerst in Süddeutschland mit dem Aufbau eines Selbsthilfenetzwerkes begonnen werden.

Der vierte Workshop „Peersupport, was können wir Betroffenen selbst in die Hand nehmen?“ konnte leider nicht durchgeführt werden, weil sich zu wenige Teilnehmer angemeldet hatten und die angemeldeten Betroffenen leider nicht erschienen sind. Das ist sehr bedauerlich, da dieser Workshop von einem Selbstbetroffenen geleitet werden sollte.

Peersupport heißt dabei so viel wie: Betroffene helfen aus ihren eigenen Erfahrungen ähnlich Betroffenen. Dieser Workshop wäre eine gute Gelegenheit für einen Austausch unter Betroffenen gewesen.

Nähere Informationen zu den Ergebnissen der Workshops können Sie in dem Tagungsband nachlesen, der in einigen Monaten zur Verfügung steht.

Erfahrungsaustausch - Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Erfahrungsaustausch – Bild: SHV – FORUM GEHIRN e.V.

Ein wichtiges Anliegen des Hirntages war der intensive Austausch untereinander und das Knüpfen von Kontakten. Da fast alle Teilnehmer Betroffene und betroffene Angehörige waren, wurde die Gelegenheit genutzt, gemeinsam ins Gespräch zu kommen und Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Diese Gespräche „auf Augenhöhe“ gefielen den Mitgliedern und Gästen sehr gut. Auch aus Sicht der Teilnehmer war es eine gelungene Veranstaltung, die in ähnlicher Konzeption durchaus noch einmal stattfinden sollte.

Das diese Veranstaltung überhaupt so realisiert werden konnte, haben wir der Projektförderung durch die BARMER zu verdanken. Dafür sagen wir als Verband im Namen unserer Mitglieder und aller Teilnehmer ein herzliches Dankeschön!

Roswitha Stille
r.stille@shv-forum-gehirn.de

Weitere Berichte vom 2. Deutschen Hirntag

Bericht der Selbsthilfegruppe Schlaganfall Torgelow >

Bericht der GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH >

 

Alle Bilder dieser Veranstaltung

 


Das Projekt 2. Deutscher Hirntag wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist der SelbstHilfeVerband – FORUM GEHIRN e. V.  verantwortlich. 
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